Inkontinenz und lähmende Erschöpfung stören die Ausbildung und ruinieren die Beschäftigungschancen von Kindern mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen

WIEN, July 3, 2014 /PRNewswire/ --

Die belastenden Symptome chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen (CED) verursachen bei jungen Menschen nicht nur Depressionen und psychologische Komplikationen, sondern sie beinträchtigen auch in erheblichem Maße ihre Ausbildung und ihre Fähigkeit, dauerhaft zu arbeiten. Als Reaktion auf eine neue Studie, bei der die Auswirkungen einer CED bei Kindern untersucht worden waren, fordert der die größte europäische gastroenterologische Gesundheitsorganisation United European Gastroenterology (UEG) eine schnellere Diagnose und Behandlung, um die Auswirkungen einer CED auf die Ausbildung und die zukünftigen Beschäftigungsaussichten von Kindern zu minimieren.  

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Eine vor Kurzem im Journal of Crohn's and Colitis veröffentlichte Studie zu den Auswirkungen von CED (die Studie "Impact of IBD")^[1] zeigt, dass ein Viertel der jungen CED-Patienten in Europa im letzten Jahr an mehr als 25 Tagen krankheitsbedingt nicht arbeiten konnten, und dass fast ein Drittel (31 %) von ihnen den Arbeitsplatz verloren hat oder kündigen musste.^[1] 61 % waren der Ansicht, dass ihre Symptome ihre Fähigkeit, bei ihrer Ausbildung ihr volles Potenzial auszuschöpfen, beeinträchtigten^[1]. Viele von ihnen fehlten jährlich mindestens drei Monate lang in der Schule^[2].

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) dauern ein Leben lang an und verursachen Entzündungen des Darms. Bei Kindern sind sie auf dem Vormarsch. 30 % aller CED-Patienten, bei denen Symptome auftreten, sind zwischen 10 und 19 Jahre alt.^[3] Die beiden häufigsten chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen sind Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa. Etwa 70 von 100.000 Kindern sind davon betroffen^[4].

Die Diagnose einer CED kann schwierig sein, da die Patienten nicht immer alle charakteristischen Symptome aufweisen. Die Studie "Impact of IBD" berichtet auch, dass die Diagnose oft mit besorgniserregender Verspätung gestellt wird. 17 % der unter 18-Jährigen müssen mehr als fünf Jahre auf eine endgültige Diagnose warten. Das kann das geistige Wohlbefinden der Patienten und ihre Fähigkeit, Pläne für die Zukunft zu machen, zusätzlich beeinträchtigen.

Neben den belastenden körperlichen Symptomen wie etwa Stuhlinkontinenz und krampfartigen Bauchschmerzen leiden CED-Patienten unter Schlafmangel und ständiger oder schwerer Erschöpfung. Die kann sich gravierend auf ihr Selbstbewusstsein auswirken^[5]. Ein Viertel der Patienten leidet zudem unter Depressionen^[6]. Wissenschaftler haben sogar herausgefunden, dass die Erschöpfungszustände, an denen Menschen mit CED leiden, mit denen von Krebspatienten vergleichbar sind^[7], wodurch sie erhebliche Schwierigkeiten haben, im Unterricht die erforderliche Leistung zu erbringen oder dauerhaft einer Arbeit nachzugehen.

Dr. Nikhil Thapar, beratender pädiatrischer Gastroenterologe am Great Ormond Street Hospital und Sprecher der UEG, erklärt: "Ständige Erschöpfung und die Angst vor Bauchschmerzen und Inkontinenz können es jungen Patienten mit Colitis Ulcerosa und Morbus Crohn unmöglich machen, ihre Ausbildung fortzusetzen oder einen Arbeitsplatz langfristig zu behalten. Es ist unerlässlich, dass schnellstmöglich eine Diagnose gestellt und mit der Behandlung begonnen wird, um ihnen zu helfen, mit ihren Symptomen umzugehen und es ihnen so zu ermöglichen, weiterhin die Schule zu besuchen und einer Arbeit nachzugehen. Außerdem ist es wichtig, dass sie psychologische Unterstützung erhalten, um ihr geistiges und emotionales Wohlbefinden zu optimieren."

Literaturangaben  

1. EFCCA, Studie "Impact of IBD", 2010-2011. Veröffentlicht im J Crohn's and Colitis. 21. März 2014
2. Moody G, Eaden JA, Mayberry JF. Social implications of childhood Crohn's disease (Soziale Folgen von Morbus Crohn in der Kindheit). J Pediatr Gastroenterol Nutr 1999; 28: S. 43-5
3. Problems in the diagnosis of IBD in children (Probleme bei der Diagnose einer CED bei Kindern). H. A Buller. Paediatric Gastroenterology and Nutrition, Academic Medical Centre, Universität von Amsterdam - Niederlande Journal of Medicine.
4. Kappelman MD, Rifas-Shiman SL, Kleinman K et al. The prevalence and geographic distribution of Crohn's disease and ulcerative colitis in the United States (Auftreten und geografische Verteilung von Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa in den USA). Clin Gastroenterol Hepatol 2007; 5:1424-9.
5. The Inflammatory Bowel Disease in Young People - The impact on education and employment report (Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen bei jungen Menschen - Bericht zu Auswirkungen auf Ausbildung und Beschäftigung) - zum Download verfügbar unter http://www.crohnsandcolitis.org.uk  
6. Szigethy E, McLafferty L, Goyal A. Inflammatory bowel disease (Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen). Pediatr Clin North Am 2011; 58: 903-20.
7. Minderhoud IM, Oldenburg B, van Dam PS, van Berge Henegouwen GP. High prevalence of fatigue in quiescent inflammatory bowel disease is not related to adrenocortical insufficiency (Häufiges Auftreten von Erschöpfung bei ruhenden chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen steht in keinem Zusammenhang mit adrenokortikaler Insuffizienz). Am J Gastroenterol Mai 2003: 98 (5): 1088-93.

Redaktionshinweise 

Informationen zur UEG  

Die UEG, oder United European Gastroenterology, ist eine professionelle gemeinnützige Organisation, in der die führenden europäischen Gesellschaften, die sich mit Erkrankungen des Verdauungstraktes befassen, zusammengeschlossen sind. Insgesamt sind 22.000 Spezialisten aus den Bereichen Medizin, Chirurgie, Pädiatrie, gastrointestinale Onkologie und Endoskopie in ihren Mitgliedsgesellschaften vertreten. Damit ist die UEG die weltweit umfassendste Organisation ihrer Art und eine einzigartige Plattform für Zusammenarbeit und den Austausch von Wissen.

Um bessere Standards für die gastroenterologische Behandlung zu schaffen und Wissen in ganz Europa und weltweit weiterzugeben, bietet die UEG zahlreiche Aktivitäten und Initiativen an, darunter:

• Die UEG Week, den größten Kongress seiner Art in Europa und einen der beiden größten weltweit
• Schulungen zu aktuellen wissenschaftlichen und klinischen Informationen auf diesem Gebiet, etwa Diagnose, Behandlung und Fallbeispiele aus der Praxis
• UEG e-learning, ein ständig wachsendes Archiv mit mehr als 11.000 Dokumenten und über 1.000 Multimedia-Beiträgen sowie anerkannten E-Schulungen
• Training Support für die Finanzierung von innovativen Schulungs- und Ausbildungsprogrammen sowie internationalen wissenschaftlichen und fachlichen Kooperationen
• Das UEG Journal, das alle zwei Monate veröffentlicht wird und translationale und klinische Studien aus allen Bereichen der Gastroenterologie behandelt
• EU Affairs zur Förderung der Erforschung, Prävention, frühzeitigen Diagnose und Behandlung von Erkrankungen des Verdauungstraktes und zur Unterstützung der Entwicklung einer wirksamen Gesundheitspolitik für Europa

Weitere Informationen zur Arbeit der UEG finden Sie unter: http://www.ueg.eu

*Studie "Impact of IBD" der EFCCA (European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations)  

Die IMPACT-Studie wurde 2010-2011 von der EFCCA in Auftrag gegeben und untersuchte 5.000 Personen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED, Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn) in 27 europäischen Ländern.

Weitere Informationen zur EFCCA und zur IMPACT-Studie finden Sie unter: http://www.efcca.org/

Wenn Sie ein Presseinterview mit Dr. Nikhil Thapar, dem Sprecher der UEG und beratenden Gastroenterologen am Great Ormond Street Hospital, vereinbaren möchten, wenden Sie sich unter den folgenden Kontaktdaten an Samantha Forster.  

Pressekontakte
Samantha Forster:
[email protected]
Tel.: +44-(0)1444-811099