L'EPDA lance le troisième et dernier livret « Life With Parkinson » pour aider à améliorer le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson

AMSTERDAM, October 8, 2012 /PRNewswire/ --

Ce lancement marque également la célébration du 20^ème anniversaire de cette organisation bénévole à Amsterdam

L'Association européenne contre la maladie de Parkinson (EPDA) a lancé le troisième et dernier livret de sa série « Life with Parkinson's Part 3 » (Vivre avec Parkinson). Cette dernière édition conclut une campagne de sensibilisation de quatre ans visant à souligner le manque de compréhension et de connaissances sur Parkinson qui règne aujourd'hui en Europe. Le lancement de ce livret, à Amsterdam, aux Pays-Bas, était l'une des nombreuses activités d'un week-end dédié à la célébration du 20^ème anniversaire de l'organisation et à son engagement à améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson (PAP).

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http://www.multivu.com/mnr/56619-epda-launches-life-with-parkinsons-booklet

La campagne de sensibilisation Life with Parkinson a commencé en 2008 et la série de livrets l'accompagnant a depuis été acclamée dans l'ensemble de l'Europe par la communauté dédiée à la maladie de Parkinson, composée de patients atteints de cette maladie et de professionnels de la santé faisant l'éloge de l'EPDA pour son travail. « Nous disons que notre condition et nos sentiments sont impossibles à communiquer, mais ce livret m'a persuadée qu'il existait un moyen de partager notre situation avec les autres », a déclaré Bohumila Sindelárová, PAP vivant en République Tchèque. « Je me dois de faire l'éloge de tous ces livrets », a ajouté Olga Bandelj, PAP résidant en Slovénie. « Ils sont très utiles. Je les utilise tous les jours. »

La première partie de la campagne se focalisait sur l'importance d'un diagnostic précoce et de la gestion à un stade avancé de la maladie de Parkinson, tandis que la seconde se concentrait sur les symptômes non moteurs de la maladie et démontrait les complexités liées à la condition.  

La troisième et dernière partie de la campagne « Life with Parkinson » porte sur la nécessité d'un diagnostic précis et démontre l'importance de l'administration du bon traitement à la bonne personne au bon moment. Rédigé par des experts de la maladie de Parkinson, le guide prodigue des conseils pratiques pour faire face à tous les défis auxquels sont confrontés les PAP, leurs soignants et les professionnels de la santé. Le livret comprend des conseils pour permettre une détection précoce des symptômes de la maladie de Parkinson, ainsi que des stratégies d'adaptation pour les PAP et leurs familles. Il propose également des solutions spécifiques aux problèmes courants ; par exemple, un « journal des symptômes » rédigé par un PAP peut aider les professionnels de la santé à identifier les premiers signes d'« épuisement », un problème majeur de la maladie de Parkinson.

« Ce livret est un outil inestimable, rempli d'informations pratiques pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, leurs familles et tous les professionnels de santé impliqués dans leurs soins et leur gestion », a déclaré Susanna Lindvall, vice-présidente de l'EPDA. « L'EPDA est très fière de la campagne de sensibilisation Life with Parkinson. Nous invitons les professionnels de la santé et les organisations de patients à utiliser et partager ce livret aussi largement que possible car il offre plusieurs solutions aux nombreux défis auxquels font face les personnes qui vivent avec cette maladie. »

Le week-end du 20^ème anniversaire à Amsterdam - « l'ultime occasion de l'EPDA », selon Mme Lindvall - a débuté le vendredi 28 septembre avec la toute première Marche pour l'unité européenne, qui a vu plus de 1000 partisans de l'EPDA et leurs amis, y compris des centaines de PAP et leurs familles, participer à une marche de sensibilisation à travers la ville. Le lendemain, l'EPDA a tenu sa conférence anniversaire, qui a rassemblé des PAP et leurs familles, des organisations européennes dédiées à la maladie de Parkinson, des groupes de patients, des professionnels de la santé et des représentants de l'industrie du traitement pour partager leurs connaissances et leur expertise et discuter des actualités et découvertes les plus récentes liées à la maladie de Parkinson.

 « Life with Parkinson's Part 3 » a bénéficié d'une subvention d'enseignement sans restriction et du soutien rédactionnel fournis par Teva Europe et Lundbeck Ltd.

Pour télécharger un exemplaire du 3^ème livret « Life with Parkinson's Part 3 » et en savoir plus sur la campagne Life with Parkinson, veuillez consulter le site http://www.epda.eu.com.

Pour en savoir plus sur la toute première Marche pour l'unité européenne, veuillez vous rendre sur son site dédié :
http://www.europeanunitywalk.com.

Notes à l'intention des rédacteurs

La maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative chronique, progressive et complexe incurable. Elle affecte tous les aspects de la vie quotidienne et il s'agit de la maladie neurodégénérative la plus courante après la maladie d'Alzheimer. Les effets de la maladie de Parkinson impliquent invariablement les domaines physiques, cognitifs et psychologiques, et ont un impact à travers toutes les limites culturelles, sociales et économiques.

La maladie de Parkinson se manifeste en cas de destruction des cellules nerveuses du cerveau qui produisent le neurotransmetteur dopamine. En raison du manque de dopamine, le cerveau ne parvient pas à transmettre correctement les messages aux muscles, ce qui rend le contrôle des mouvements difficile. Une destruction similaire se produit naturellement avec le vieillissement, mais ce processus est accéléré avec la maladie de Parkinson.

L'Europe compte plus d'1,2 million de personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les prédictions indiquent que ce nombre aura doublé d'ici à 2030, principalement en raison du vieillissement de la population. L'âge moyen de déclaration de la maladie est de 60 ans, bien qu'une personne sur 10 soit diagnostiquée avant l'âge de 50 ans. La maladie de Parkinson est plus prévalente chez les hommes que les femmes et peut affecter des personnes de toutes ethnicités. Il est important de rappeler que la maladie de Parkinson peut toucher n'importe qui.

L'EPDA

L'EPDA est la seule organisation parapluie européenne luttant contre la maladie de Parkinson. Elle représente 45 organisations membres de 36 pays européens et défend les droits et les besoins de plus d'1,2 million de personnes atteintes de la maladie et leurs familles.

En travaillant avec ses 45 associations membres, l'EPDA vise à :

• garantir un accès égal et opportun pour encourager le diagnostic et un soin de qualité de la maladie de Parkinson à travers l'Europe en relevant les normes et en réduisant les inégalités existantes
• accroître la sensibilisation du public vis-à-vis de la maladie de Parkinson à titre de priorité dans le domaine de la santé
• aider à réduire la stigmatisation et à éliminer la discrimination contre les personnes atteintes de la maladie de Parkinson
• soutenir le développement des organisations nationales contre la maladie de Parkinson à travers l'Europe

Contact: Olivia Mosley, Burson-Marsteller, +44(0)207-300-6257, [email protected]

Video: http://www.multivu.com/mnr/56619-epda-launches-life-with-parkinsons-booklet