Les observations des patients vivant avec un taux de cholestérol élevé du Global Heart Hub révèlent l'importance d'une prise de décision partagée.
- Une recherche communautaire menée par le Global Heart Hub montre que la prise de décision partagée est essentielle lorsque les patients sont confrontés à un diagnostic d'hypercholestérolémie.
- La communauté des patients affirme qu'en se concentrant davantage sur cette première discussion, on pourrait changer le cours de ASCVD, la principale cause de mortalité dans le monde.
- De nouveaux résultats d'une recherche multinationale sur la gestion du cholestérol malsain sont présentés au cours de l'ESC 2024
GALWAY, Irlande, 2 septembre 2024 /PRNewswire/ -- La communauté européenne des maladies cardiovasculaires se fait le champion d'une évolution vers des soins cardiovasculaires personnalisés. L'importance de la première conversation entre un patient et un professionnel de la santé après un diagnostic d'hypercholestérolémie est au cœur de ce changement. Cette discussion doit devenir le point de départ d'un plan de soins cardiovasculaires individualisé.
Une étude récente menée par Global Heart Hub, l'alliance internationale des organisations de patients cardiaques, auprès de patients présentant un taux élevé de LDL-C (cholestérol à lipoprotéines de faible densité) au Brésil, en Australie et aux États-Unis, visait à comprendre les expériences, les priorités et les besoins des personnes souffrant de dyslipidémie. Les résultats fournissent des indications précieuses sur la manière dont les professionnels de la santé peuvent fournir des soins personnalisés par le biais d'une prise de décision partagée.
Les participants ont souligné l'importance des plans de soins personnalisés dans la gestion de l'hypercholestérolémie. L'utilisation d'un langage simple et d'explications claires sur les risques associés à un taux de cholestérol LDL-C non contrôlé encourage les patients à prendre leur santé au sérieux. Une approche de collaboration et de soutien entre les professionnels de la santé et les patients est nécessaire pour élaborer des plans de soins, en tenant compte des circonstances individuelles et des facteurs liés au mode de vie, en garantissant des objectifs réalistes et mesurables. Les discussions sur les options de traitement doivent se concentrer sur les préférences des patients, notamment en ce qui concerne le mode et le moment d'administration. Les objectifs ultimes décrits par les participants sont d'améliorer l'état de santé, de prévenir les complications cardiaques et de maintenir ou d'améliorer la qualité de vie.
L'étude a également identifié des obstacles structurels à une prise de décision partagée efficace, notamment des contraintes de temps lors des rendez-vous, des charges administratives et des problèmes d'accès. Pour relever ces défis, il faudra modifier les politiques en s'appuyant sur des partenariats entre les organisations de défense des patients et les sociétés médicales.
Neil Johnson , directeur exécutif du Global Heart Hub, a déclaré : "La recherche Insights from Patients living with Elevated Cholesterol (IPEC) souligne la nécessité d'une communication complète et directe entre le médecin et le patient. Lorsqu'il s'agit de poser un diagnostic, l'interaction initiale avec votre prestataire de soins de santé est particulièrement importante. Nos données empiriques indiquent que ce dialogue a un impact significatif sur la santé cardiovasculaire des patients. Pour résumer, elle peut modifier le parcours de la maladie."
Le professeur Kornelia Kotseva, professeur honoraire de cardiologie préventive à l'université de Galway, a ajouté "J'ai vu de mes propres yeux comment les plans de soins personnalisés peuvent avoir un impact significatif sur la gestion de l'hypercholestérolémie. En utilisant un langage clair et une approche collaborative, nous pouvons fixer des objectifs réalistes qui correspondent au mode de vie et aux préférences des patients. En fin de compte, notre mission commune est non seulement d'améliorer leur qualité de vie mais aussi, tout simplement, de sauver des vies."
Plus d'informations sur l'IPEC et l'affiche du CES : https://globalhearthub.org/IPEC
Le programme de production de données de l'IPEC est un pilier de Invisible Nation, Global Heart Hub's programme de plaidoyer créé pour attirer l'attention sur les plus de 500 millions de personnes dans le monde qui risquent une crise cardiaque, un accident vasculaire cérébral ou un décès lié aux ASCVD[1]. Dans le cadre de l'évolution de Invisible Nation et avec le soutien de la communauté mondiale des patients, un Global Cholesterol Action Plan a été créé pour continuer à activer le changement afin de lutter contre les taux de cholestérol malsains .
À propos de l'IPEC
L'initiative "Insights from Patients living with Elevated Cholesterol" (IPEC) est une initiative multinationale de production de données dirigée par des patients, conçue pour recueillir et fournir des informations sur les expériences vécues par les personnes dont le taux de cholestérol LDL n'est pas conforme aux objectifs. L'IPEC est dirigé par Global Heart Hub avec le soutien de WomenHeart, USA ; Lado A Lado Pela Vida, Brésil ; et Hearts 4 Heart, Australie. Le programme est guidé par un comité de pilotage multidisciplinaire indépendant composé de représentants des communautés de patients, de cliniciens et d'universitaires.
La première phase de collecte d'informations a été lancée en 2023 et a permis de recueillir des informations entre novembre 2023 et mars 2024 par le biais d'entretiens semi-structurés auprès de 50 personnes vivant aux États-Unis, Brésil et Australie, et chez qui un médecin avait diagnostiqué un taux élevé de C-LDL au moins deux ans avant le début de la collecte des données. Environ la moitié des participants (n=22) étaient des personnes qui avaient été hospitalisées pour une maladie cardiovasculaire athérosclérotique (ASCVD) au moins un an après le diagnostic d'un taux élevé de C-LDL. L'objectif de cette phase de recherche était de recueillir des points de vue sur des sujets liés à le diagnostic et le fardeau de la gestion d'un taux élevé de C-LDL, la sensibilisation à la maladie et le traitement.
L'IPEC a été rendu possible grâce au soutien de Novartis Pharma AG.
À propos du Global Heart Hub
Global Heart Hub (GHH) est la première organisation mondiale à but non lucratif créée pour donner une voix à ceux qui vivent avec ou sont affectés par une maladie cardiovasculaire. La GHH est une alliance de plus de 120 organisations de patients cardiaques, visant à unir les groupes de patients du monde entier. L'objectif de la GHH est d'unir les groupes de patients du monde entier et de sensibiliser aux maladies cardiaques et aux défis qu'elles posent dans la vie quotidienne. Le GHH est une plateforme permettant aux organisations de patients cardiaques d'échanger leurs points de vue, de s'inspirer des meilleures pratiques de chacun, de s'unir autour d'objectifs communs de sensibilisation et de partager des ressources. La GHH a pour objectif de mieux faire connaître et comprendre les nombreuses affections cardiaques existantes, d'améliorer les résultats pour les patients, d'améliorer la qualité de vie et d'optimiser la longévité et le vieillissement en bonne santé.
Référence :
1. Vasan RS, Enserro DM, Xanthakis V, Beiser AS, Seshadri S. Tendances temporelles du risque résiduel de maladie cardiovasculaire au cours de la vie chez les adultes d'âge moyen sur 6 décennies : L'étude Framingham. Circulation. 2022;145(17):1324-1338
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