L'incontinence et l'extrême fatigue compromettent l'éducation et gâchent les perspectives d'emploi des enfants souffrant de maladies inflammatoires intestinales

VIENNE, July 3, 2014 /PRNewswire/ --

Les symptômes quotidiens invalidants des maladies inflammatoires intestinales (MII) ne sont pas seulement à l'origine de dépressions et de troubles psychologiques chez les jeunes mais compromettent également sérieusement leur éducation et leur capacité à conserver leur emploi.Suite à la publication d'une nouvelle étude mettant en lumière l'impact des MII sur les enfants, l'United European Gastroenterology (UEG), le plus important organisme en charge de la santé digestive en Europe, appelle à un diagnostic et un traitement plus rapides afin de minimiser l'impact des MII sur l'éducation des enfants et leur future vie professionnelle.  

     (Photo: http://photos.prnewswire.com/prnh/20140703/694662-b-INFO )
L'étude axée sur l'impact des MII^[1]récemment publiée dans le Journal of Crohn's and Colitis révèle qu'un quart des jeunes adultes souffrant d'une MII en Europe ont dû prendre plus de 25 journées de congé au cours de l'année écoulée et que près d'un tiers (31 %) ont perdu ou ont dû quitter leur emploi.^[1]61 % estiment que les symptômes dont ils souffrent ont nui à leur capacité à exploiter leur plein potentiel en milieu scolaire^[1], nombre d'entre eux manquant l'école au moins 3 mois par an.^[2]

Les maladies inflammatoires intestinales (MII) sont des maladies chroniques à l'origine d'une inflammation de l'intestin de plus en plus fréquentes chez les enfants : 30 % de l'ensemble des patients atteints de MII développent des symptômes entre l'âge de 10 et 19 ans.^[3] Les deux principales pathologies inflammatoires intestinales sont la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse qui touchent environ 70 enfants sur 100 000^[4].

Les MII peuvent être difficiles à diagnostiquer dans la mesure où les patients ne présentent pas toujours les symptômes les plus courants. L'étude souligne en outre des retards de diagnostic alarmants : 17 % des moins de 18 ans attendent plus de 5 ans un diagnostic définitif. Cela n'est pas sans conséquences sur le bien-être mental des patients et sur leur capacité à se projeter dans l'avenir.

Outre des symptômes physiques invalidants, comme l'incontinence fécale et les crampes abdominales, les patients atteints de MII doivent également faire face aux privations de sommeil et à une fatigue profonde qui peuvent nuire grandement à l'estime de soi^[5]. Un quart des patients sont également dépressifs.^[6] Les chercheurs ont en fait démontré que l'extrême fatigue dont souffrent les personnes atteintes de MII est comparable à celle des patients atteints d'un cancer^[7]. Cette fatigue rend le travail en classe et le maintien d'une activité professionnelle extrêmement difficile.

« La fatigue constante associée à la crainte suscitée par l'incontinence et les douleurs abdominales peut empêcher les jeunes patients atteints de colite ulcéreuse ou de la maladie de Crohn de poursuivre leurs études et de garder leur emploi. Il est essentiel qu'un diagnostic soit posé et un traitement entamé aussi vite que possible afin que ces patients puissent gérer leur symptômes, être en mesure de poursuivre leur scolarité et de continuer à travailler. Il est également important qu'ils bénéficient d'un soutien psychologique afin d'optimiser leur bien-être mental et émotionnel », explique le Dr Nikhil Thapar, gastroentérologue pédiatre conseil à l'hôpital Great Ormond Street et porte-parole de l'UEG.

Références  

1. Étude sur l'impact des MII réalisée à la demande de l'EFCCA entre 2010 et 2011. Publiée par le J Crohns and Colitis. 21 mars 2014
2. Moody G, Eaden JA, Mayberry JF. Social implications of childhood Crohn's disease (Implication sociales de la maladie de Crohn durant l'enfance). J Pediatr Gastroenterol Nutr 1999 ; 28: S43-5
3. Problems in the diagnosis of IBD in children (Problèmes de diagnostic des MII chez l'enfant). H.A  Buller. Gastroentérologie pédiatrique et nutrition, Centre médical universitaire, Université d'Amsterdam - The Netherlands Journal of Medicine.
4. Kappelman MD, Rifas-Shiman SL, Kleinman K et al. The prevalence and geographic distribution of Crohn's disease and ulcerative colitis in the United States (Prévalence et répartition géographique de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse aux États-Unis). Clin Gastroenterol Hepatol 2007 ; 5:1424-9.
5. The Inflammatory Bowel Disease in Young People - The impact on education and employment report (Les maladies inflammatoires intestinales des jeunes - Rapport relatif à leur impact sur l'éducation et l'emploi) - téléchargeable à l'adresse http://www.crohnsandcolitis.org.uk  
6. Szigethy E, McLafferty L, Goyal A. Inflammatory bowel disease (Les maladies inflammatoires intestinales). Pediatr Clin North Am 2011 ; 58: 903-20.
7. Minderhoud IM, Oldenburg B, van Dam PS, van Berge Henegouwen GP. High prevalence of fatigue in quiescent inflammatory bowel disease is not related to adrenocortical insufficiency (La prévalence élevée de la fatigue profonde dans les maladies inflammatoires intestinales quiescentes n'est pas liée à une insuffisance adrénocorticale).Am J Gastroenterol Mai 2003 : 98 (5): 1088-93.

Remarques à l'attention des rédacteurs 

À propos de l'UEG  

L'UEG (United European Gastroenterology) est une organisation professionnelle à but non lucratif rassemblant toutes les principales associations européennes liées aux maladies de l'appareil digestif. Les associations membres représentent plus de 22 000 spécialistes dans les domaines de la médecine, de la chirurgie, de la pédiatrie, de l'oncologie et de l'endoscopie gastro-intestinales. L'UEG est ainsi la plus importante organisation de ce type dans le monde et constitue une plate-forme unique de collaboration et d'échange de connaissances.

Désireuse de faire progresser les normes de prise en charge et les connaissances en gastroentérologie à travers l'Europe et à l'échelle mondiale, l'UEG est à l'origine de nombreuses activités et initiatives, parmi lesquelles :

• UEG Week (Semaine de l'UEG), plus grand congrès en son genre en Europe et l'un des deux plus importants au monde
• Courses (Formations), formations qui s'appuient sur les toutes dernières données scientifiques et cliniques dans le domaine, en matière de diagnostic et de traitement notamment, et qui font la part belle aux exemples concrets
• UEG e-learning (E-learning de l'UEG), bibliothèque en constante évolution comptant plus de 11 000 documents et 1 000 articles multimédias, et formations en ligne agréées
• Training Support (Financement de la formation), fonds accordés aux programmes de formation et éducatifs novateurs ainsi qu'à des projets de coopération scientifique et professionnelle internationale
• UEG Journal (Revue de l'UEG), publication bimensuelle qui reprend les études cliniques et translationnelles intéressant toute la sphère de la gastroentérologie
• EU Affairs (Activités européennes), promotion de la recherche, de la prévention, du diagnostic précoce et du traitement des maladies digestives, ainsi que contribution au développement d'une politique de santé efficace pour l'Europe

Pour en savoir plus sur les travaux de l'UEG, consultez le site Internet http://www.ueg.eu

*Étude de l'impact des MII de l'EFCCA (European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations)  

L'étude IMPACT a été menée à la demande de l'EFCCA en 2010-2011. Elle a porté sur plus de 5 000 personnes souffrant de maladies inflammatoires intestinales (MII, colite ulcéreuse ou maladie de Crohn) dans 27 pays européens.

Pour tout complément d'informations sur l'EFCCA et l'étude Impact, veuillez consulter le site http://www.efcca.org/

Pour un entretien presse avec le Dr Nikhil Thapar, le porte-parole de l'UEG et le gastroentérologue conseil à l'hôpital Great Ormond Street, veuillez contacter Samantha Forster, comme indiqué ci-dessous. 

Contact presse:
Samantha Forster:
[email protected]
Tél. : +44-(0)1444-811099