Los familiares cuidadores de personas con esquizofrenia son una mano de obra oculta al borde del colapso

LEUVEN, Bélgica, October 10, 2014 /PRNewswire/ --

Esta encuesta internacional, la primera de este tipo, pone de manifiesto el impacto en aquellos que cuidan de personas con esquizofrenia en el Día mundial de la salud mental de 2014 

Aproximadamente tres de cada cuatro (72 %) cuidadores de personas que viven con esquizofrenia, son los principales (34 %) o los únicos (38 %) responsables de su cuidado, lo que les supone una enorme carga emocional y física, de acuerdo con los resultados preliminares de una importante encuesta internacional desvelados hoy en el Día mundial de la salud mental (#WMHD14). La encuesta sobre el cuidado para los cuidadores (Caring for Carers, C4C) que se está llevando a cabo en 25 países, la está realizando la Federación europea de asociaciones de familias de personas con enfermedades mentales (European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness, EUFAMI) en colaboración con LUCAS, el centro interdisciplinario para la investigación y consultoría del cuidado de la Universidad de Leuven, Bélgica.

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http://www.multivu.com/players/English/72762560-schizophrenia-survey-revealed-WMHD14/

Los primeros resultados divulgados hoy se basan en las respuestas de más de 400 cuidadores de Australia, Canadá, Francia, Alemania, Italia, España y Reino Unido. Dichos resultados, evidencian la inmensa carga silenciosa que sobrellevan las personas que cuidan de aquellos que viven con esquizofrenia y pone de manifiesto la contribución que hacen, así como el sobrecogedor impacto que tiene en sus propias vidas.

Los cuidadores de las familias desempeñan su papel como cuidadores durante una media de 16 años, es probable que el resto de sus vidas, y refieren que pasan una media 23 horas a la semana cuidando de un ser querido, dada la naturaleza indeterminada y a largo plazo de la esquizofrenia. Tal cantidad de cuidados equivale a un trabajo a tiempo parcial.

En la UE, existen aproximadamente 10 millones de cuidadores de la familia que apoyan a diario a hijos o hermanos con una afección mental grave. Se trata de una contribución enorme y valiosa, no solo para las personas, sino para la sociedad en conjunto y para unos sistemas sanitarios europeos sometidos a una gran presión financiera. "Esta mano de obra oculta que constituyen los cuidadores de la familia representa un salvavidas para la sociedad y debemos tomar medidas para garantizar que se les reconoce plenamente su contribución, que se oye su voz y que reciben apoyo, con el fin de que puedan seguir cuidando de manera eficaz y segura de sus seres queridos, sin poner en riesgo su propio bienestar físico y emocional", ha afirmado hoy Kevin Jones, secretario general de EUFAMI.

A pesar de que un tercio de los cuidadores refieren experiencias positivas derivadas de prestar asistencia, la encuesta también indica que casi 4 de cada 10 luchan contra la sensación de no ser capaces de soportar la "ansiedad constante" que supone tenerles a su cargo y un tercio se siente deprimido. Más de 1 de cada 10 cuidadores se preocupan por sentirse aislados y experimentan tensiones en su red social como consecuencia del cuidado que proporcionan.

La edad media de los cuidadores encuestados era de 61 años, donde la mayoría [84 %] cuidan de un hijo o una hija. Muchos expresan una profunda preocupación sobre lo que ocurrirá con sus hijos cuando no sean capaces de cuidar de ellos o ya no estén "aquí".

Con este nivel constante de presión, un tercio de los cuidadores refieren estar "al borde del colapso" y tener la sensación de que las cosas no pueden seguir como hasta ahora.

Los hallazgos enfatizan la urgente necesidad de que tanto los gobiernos como la sociedad emprendan acciones orientadas a reconocer el papel de los cuidadores, su contribución y la necesidad de proporcionar apoyo y esperanza para su futuro.

Mientras que los cuidadores expresan algunas experiencias positivas sobre los cuidados que aportan, esto se ve eclipsado por el hecho de que existe un grado de insatisfacción con el nivel, o la ausencia, de apoyo de los profesionales de la atención sanitaria. El noventa y dos por ciento de los cuidadores encuestados quieren más apoyo en varios dominios.

La encuesta destaca el deseo de los cuidadores de sentirse más implicados en las conversaciones sobre el tratamiento y en estar mejor equipados para influir en las decisiones sobre los cuidados.

"Existe una falta de apoyo y una insatisfacción que expresan los cuidadores de la familia. El treinta y ocho por ciento siente que el personal médico/de la atención sanitaria no se les toma en serio y el 44 % no se siente satisfecho con su capacidad para influir en las decisiones importantes de la planificación del tratamiento y de los cuidados", afirmó Kevin Jones, secretario general de la EUFAMI. "Los profesionales de la atención sanitaria deben reconocer que los cuidadores de la familia pueden desempeñar un papel mucho más trascendental, integrarles en las decisiones sobre el tratamiento y colaborar con ellos para lograr mejores resultados para los pacientes. EUFAMI lleva reclamando este enfoque desde hace varios años".

 "Además, varios cuidadores experimentan una carga económica debido a su actividad como cuidadores", afirmó la Dra. y catedrática Chantal Van Audenhove, directora de LUCAS. "Quedan atrapados en una situación denominada 'sándwich': las obligaciones con su familiar y con su propio trabajo entran en conflicto. En los casos en los que la persona por la que trabajan no se muestra lo bastante comprensiva, incluso pueden perder su trabajo, lo que a su vez también es una pérdida de talento para la sociedad. La agenda política debe incluir una mayor flexibilidad laboral".

La esquizofrenia es una enfermedad mental incapacitante que influye en las vidas tanto de las personas que conviven con la enfermedad, como a las de aquellos que les cuidan, y afecta aproximadamente a 24 millones de personas en todo el mundo. Afecta principalmente a personas con edades comprendidas entre los 15 y los 35 años^[1] y se encuentra entre las 10 causas principales de años perdidos como consecuencia de la discapacidad^[2]. Los miembros de la familia es muy probable que sean los principales cuidadores de personas que viven con esquizofrenia, y pueden destinar una media de entre 6 y 9 horas al día a los cuidados y, en consecuencia, sufren un gran impacto personal que puede amenazar su propio bienestar a largo plazo. Solo en Europa, los trastornos mentales graves como la esquizofrenia cuestan 93 900 millones de euros al año, lo que la convierte en una de las enfermedades más caras de tratar^[3].

La encuesta, que cuenta con el respaldo de una subvención concedida por la principal alianza CNS, Lundbeck y Otsuka, ha sido desarrollada por EUFAMI en colaboración con la Universidad de Leuven, de acuerdo con una metodología sólida y cuyo análisis es responsabilidad de su centro interdisciplinario para la investigación y consultoría del cuidado, LUCAS, dirigido por la Dra. y catedrática Chantal Van Audenhove, directora de LUCAS. La encuesta, una vez completada, aglutinará la perspectiva de un total de 25 países, principalmente europeos, y los resultados se publicarán en 2015.

Puede seguir la conversación en torno a la encuesta C4C y al Día mundial de la salud mental en la página de Facebook de EUFAMI https://www.facebook.com/EUFAMI1 y en Twitter, utilizando los hashtags #C4C, #WMHD14 y #livingWithSchizophrenia.

REFERENCIAS:

^[1] WHO, 2011

^[2] WHO, 2004

^[3] Cost of disorders of the brain in Europe 2010, Jes Olesen et al. (2011)

Video: 
     http://www.multivu.com/players/English/72762560-schizophrenia-survey-revealed-WMHD14/