NASH, menace mortelle mais silencieuse : 150 experts du monde entier appellent a L'ACTION pour sensibiliser face a cette grave maladie du foie

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Jun 05, 2018, 02:30 ET

WASHINGTON, PARIS et LONDRES, June 5, 2018 /PRNewswire/ --

Aujourd'hui, 150 experts internationaux spécialisés dans le domaine des maladies hépatiques et métaboliques se rassemblent pour lancer un appel à la mobilisation et à l'action contre la stéatohépatite non alcoolique (NASH), une maladie asymptomatique et silencieuse qui annonce une crise de santé publique majeure et qui deviendra, d'ici 2020, la première cause de transplantation hépatique aux États-Unis.

The NASH Education Program (PRNewsfoto/The NASH Education Program)

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The NASH Education Program™, créé pour répondre aux besoins d'information concernant cette maladie chronique du foie encore méconnue, publie l'appel à la mobilisation et à l'action de ces experts en amont de la 1^ère Journée Internationale de la NASH. Celle-ci se tiendra le 12 juin 2018 dans plus de 25 villes du monde, et donnera lieu à la diffusion d'un programme web TV disponible en ligne en 6 langues. Cette journée s'accompagnera d'une forte présence sur les réseaux sociaux et dans les médias conventionnels.

L'appel des experts :

« Aujourd'hui, c'est par le biais d'une coalition constituée d'experts mondiaux spécialisés dans les maladies hépatiques et métaboliques que nous exprimons notre inquiétude au sujet d'une maladie potentiellement mortelle, mais qui est silencieuse, et autour de laquelle nous constatons un cruel manque de connaissance et de sensibilisation. La NASH (SteatoHépatite Non-Alcoolique) est une forme sévère de la maladie du foie gras non-alcoolique (NAFLD) qui affecte déjà près d'un quart de la population mondiale. Notre objectif est de s'assurer que la NASH devienne un vrai sujet d'intérêt pour les grands médias généralistes, un sujet de discussion régulier au sein de la société, et qu'elle soit reconnue par les autorités de santé publique comme l'un des enjeux majeurs pour les années et décennies à venir. Nous considérons cette démarche comme relevant de notre responsabilité sociale et sociétale."

À propos de la maladie et des besoins existants :

La NASH est une maladie hépatique répandue, grave et "silencieuse" qui peut conduire à la cirrhose ou au cancer, et qui affecte des millions de personnes dans le monde, y compris des enfants

Dans une étude menée sur base de biopsies du foie, il a été démontré que près de 12% des adultes américains étaient atteints de NASH, avec une augmentation de prévalence de 63% attendue d'ici 2030. La prévalence de la NAFLD est, elle aussi, alarmante avec 31% de la population adulte atteinte en Amérique du Sud, 32% au Moyen-Orient, 23% en Europe, et jusqu'à 10% chez les enfants

Avec une prévalence en hausse et étroitement liée aux modes de vie modernes - associée au pré-diabète, diabète de type 2 et à l'obésité - la NASH devrait devenir la principale cause de transplantation hépatique aux États-Unis d'ici 2020

La NASH représente une menace imminente pour la santé publique, non seulement en raison du coût élevé d'une greffe du foie (~ 800k$ par patient aux États-Unis), mais aussi parce que la NASH est étroitement associée à des troubles extra-hépatiques tels que les événements cardiovasculaires qui sont la principale cause de décès chez les patients atteints de la NASH

La NASH reste largement méconnue du grand public car il s'agit d'une pathologie silencieuse, ne présentant aucun symptôme, ce qui signifie que la plupart des patients atteints ne sont pas diagnostiqués. L'autre grande raison du sous-diagnostic est la difficulté à détecter la maladie car il n'y a pas de méthode de diagnostic à la fois simple, précise et peu onéreuse

Les patients atteints de la NASH doivent combattre les préjugés et idées préconçues souvent associés à la maladie. Par ailleurs, l'accès à une information simple et abordable est limité, compliquant la tâche des patients lorsqu'il s'agit d'expliquer leur pathologie à leurs proches, amis et collègues qui ont souvent du mal à comprendre sa nature et ses conséquences

En dehors de quelques experts internationaux, la communauté médicale - incluant les diabétologues, endocrinologues, spécialistes de l'obésité, cardiologues, gynécologues-obstétriciens, médecins de famille et infirmières - reste largement sous-informée, et les opportunités pour se former davantage sont limitées, tout comme les ressources éducatives

Bien qu'il n'existe encore aucun traitement approuvé à ce jour, plusieurs programmes de recherche et développement sont en cours, donnant un espoir à des millions de cliniciens et de patients dans le monde entier (sans traitement, seuls 10% des patients parviennent à vaincre la maladie grâce à un changement drastique de mode de vie).

C'est pour l'ensemble de ces raisons que nous avons décidé de prendre part à la première Journée Internationale de la NASH organisée le 12 juin 2018, et de contribuer ainsi à une forme de sensibilisation.

Des millions de foies - et de vies - sont en jeu. Des millions de personnes peuvent - et doivent - agir avant qu'il ne soit trop tard.

Aidez-nous à diffuser l'information en partageant sur les réseaux sociaux à l'aide de : #Nashday #MacLiver #NAFLD #FattyLiver #LiverDisease #LiverHealth #DiseaseAwareness.

Au nom de nos patients,

Merci.»

Brian Christie, journaliste, présentateur de talk-show, ancien présentateur de CNN et patient atteint de la NASH : « Je suis très heureux de constater que tant d'experts ont décidé de prendre la parole et de se mobiliser pour faire entendre leur voix aujourd'hui. La NASH m'a pris par surprise et je veux faire tout mon possible pour m'assurer que le public soit bien mieux informé et préparé. Ce que vous ressentez lorsque vous découvrez que vous souffrez d'une maladie qui est déjà à un stade avancé est vraiment terrible. Non seulement vous comprenez brutalement que votre vie est en jeu, de manière soudaine et totalement inattendue, mais on vous explique dans le même temps qu'aucun traitement n'existe pour vous soigner ! Et encore, je me considère parmi les plus chanceux ! Tout d'abord parce que mon médecin est l'un des hépatologues les plus reconnus au monde sur cette pathologie, et ensuite parce que j'ai eu la chance de ne jamais être soupçonné d'alcoolisme, ou victime de bien d'autres préjugés trop souvent associés aux maladies chroniques du foie. C'est pourquoi je suis particulièrement ravi de voir ce que The NASH Education Program a d'ores et déjà réussi à accomplir en à peine une année... organiser la toute première Journée Internationale de la NASH peut être qualifié d'exploit ! Et il est particulièrement intéressant et judicieux d'avoir constitué une coalition regroupant les principaux acteurs de l'écosystème pour sensibiliser autour de cette pathologie : associations de patients et autres organisations à but non lucratif, mais aussi experts dans le domaine des maladies hépatiques et métaboliques figurant parmi les plus grandes références mondiales. Tout cela apporte une aide réelle et répond aux besoins des patients. »

Signé,

Pr Manal Abdelmalek (Durham, USA), Dr Gupse Adali (Istanbul, Turkey), Pr Ulus Salih Akarca (Izmir, Turkey), Dr Sheikh Mohammad Fazle Akbar (Tokyo, Japan), Dr Michael Allison (Cambridge, UK), Pr Abdullah Al-Osaimi (Philadelphia, USA), Pr Francesco Angelico (Rome, Italy), Pr Quentin Anstee (Newcastle upon Tyne, UK), Dr Roberta Araújo (Ribeirão Preto, Brazil), Dr Amon Asgharpour (New York, USA), Pr Fehmi Ates (Mersin, Turkey), M. Michaël Auffret (Valbonne, France), Dr Salvador Augustin (Barcelona, Spain), Pr Yasemin Balaban (Ankara, Turkey), Dr Francesco Baratta (Rome, Italy), Pr Metin Basaranoglu (Istanbul, Turkey), Dr Seth Baum (Boca Raton, USA), Dr Pierre Bedossa (Paris, France), Dr Javier Benavides (Buenos Aires, Argentina), Dr Marc Bourlière (Marseille, France), Dr Terry Box (Salt Lake City, USA), Dr Juan Caballeria (Barcelona, Spain), Pr Bertrand Cariou (Nantes, France), Dr Rotonya Carr (Philadelphia, USA), Pr Armando Carvalho (Coimbra, Portugal), Pr Laurent Castera (Clichy, France), Ms Gheeraert Céline (Lille, France), Dr Lucy Chaillous (Nantes, France), Dr Manu Chakravarthy (Cambridge, USA), Dr Jean Chan (San Diego, USA), Dr Shaun Chandna (Salt Lake City, USA), Pr Michael Charlton (Chicago, USA), Dr Michael P Cooreman (Randolph, USA), Dr Arif Mansur Cosar (Trabzon, Turkey), Dr Marcelo Costa (Brasilia, Brazil), Pr Claudia Couto (Belo Horizonte, Brazil), Pr Javier Crespo (Santander, Spain), Ms Donna Cryer (Washington, DC, USA), Dr Kenneth Cusi (Gainesville, Florida, USA), Dr Yock Young Dan (Singapore), Pr Victor De Ledinghen (Bordeaux, France), Dr Marilyne Debette Gratien (Limoges, France), Pr Maria Del Ben (Rome, Italy), Dr Münevver Demir (Cologne, Germany), Dr Amreen Dinani (New York, USA), Dr Vanessa Dubois (Lille, France), Pr Pierre-Henri Ducluzeau (Tours, France), Pr Jean-Francois Dufour (Bern, Switzerland), Dr Jerome Eeckhoute (Lille, France), Dr Fatih Eren (Istanbul, Turkey), Dr Judith Ertle (Ingelheim, Germany), Dr Claudia Filozof (Madrid, Spain), Dr Mikael Forsgren (Linköping, Sweden), M. John Franc (West Conshohocken, USA), Pr Sven Francque (Antwerpen, Belgium), Dr Juan Pablo Frias (Los Angeles, USA), Dr Scott Friedman (New York, USA), Pr Michael Fuchs (Richmond, USA), Dr Francisco Fuster (Viña del Mar, Chile), Dr Adrian Gadano (Buenos Aires, Argentina), Dr Juan Gallegos-Orozco (Salt Lake City, USA), Pr Anja Geerts (Ghent, Belgium), Pr Jacob George (Sydney, Australia), Dr Amna Ghouse (Richmond, USA), Dr Ulrike Graefe-Mody (Ingelheim, Germany), Ms Katherine Greene (Washington, USA), Pr Antonio Grieco (Roma, Italy), Pr Henning Grønbæk (Aarhus, Denmark), Pr Bruno Guerci (Nancy, France), Dr Marie Guillouche (Nantes, France), Dr Maeva Guillaume (Toulouse, France), Dr Mário Guimarães Pessoa (São Paulo, Brazil), Dr Nadege Gunn (Austin, USA), Dr Dina Halegoua-DeMarzio (Philadelphia, USA), Dr Michael Hambleton (West Chester, USA), Dr Yehuda Handelsman (Los Angeles, USA), Dr Rémy Hanf (Lille, France), Dr Stephen Harrison (San Antonio, USA), Dr Vaclav Hejda (Pilsen, Czech Republic), Dr Helliner Hill (Parsippany, USA), Dr Gideon Ho (Singapore), Dr Alexander Hodge (Melbourne, Australia), Dr Suneil Hosmane (Cambridge, USA), Dr Dean Hum (Lille, France), Dr Ramazan Idilman (Ankara, Turkey), Dr Ira Jacobson (New York, USA), Dr Alisan Kahraman (Essen, Germany), Pr Murat Kiyici (Bursa, Turkey), Dr Ger Koek (Maastricht, The Netherlands), Dr Frederik Kruger (Cape Town, South Africa), Dr Sonal Kumar (New York, USA), Dr Laura Ladrón de Guevara (Ciudad de Mexico, Mexico), Ms Amy Langford (West Chester, USA), Pr Nicolas Lanthier (Brussels, Belgium), Pr Joel Lavine (New York, USA), Dr Cédric Le May (Nantes, France), Dr Philippe Lefebvre (Lille, France), Pr Rohit Loomba (San Diego, USA), Pr Mamun Al Mahtab (Dhaka, Bangladesh), Dr Niel Malan (Port Elizabeth, South Africa), Pr Giulio Marchesini (Bologna, Italy), Dr José Miguel Marroquín de la Garza (Monterrey, México), Dr Magnus McLeod (Halifax, Canada), Dr Sophie Megnien (Boston, Cambridge, USA), Pr Nahum Mendez-Sanchez (Mexico City, Mexico), Dr Sam E Moussa (Tuscon, USA), Dr Guy Neff (Lakewood Ranch, USA), Dr Jude Oben (London, UK), Dr Claudia Oliveira (Sao Paulo, Brazil), Dr Edison Roberto Parise (Sao Paulo, Brazil), Dr Daniele Pastori (Rome, Italy), Pr Markus Peck-Radosavljevic (Klagenfurt, Austria), Ms Bianca Perales (Victoria, USA), Dr Salvator Petta (Palermo, Italy), Dr Tugrul Purnak (Ankara, Turkey), Pr Karina Raikhelson (Saint-Petersburg, Russia), Dr Naayil Rajabally (Cape Town, South Africa), Pr Vlad Ratziu (Paris, France), Dr Ravi Ravinuthala (Cincinnati, USA), Pr Mary Rinella (Chicago, USA), Pr Manuel Romero-Gomez (Sevilla, Spain), Dr Steve Rossi (San Francisco, USA), Dr Marina Roytman (Fresno, USA), Pr Arun Sanyal (Richmond, USA), Pr Jörn Schattenberg (Mainz, Germany), Dr Giada Sebastiani (Montreal, Canada), Dr Uday Shankar (Hazard, USA), Dr Akshay Shetty (Charleston, USA), Dr Rita Silva ( Sao Jose do Rio Preto (Sao Paulo), Brazil), Dr Laura Smart (Louisville, USA), Dr Sarra Smati (Toulouse, France), Dr Coleman Smith (Washington D.C., USA), Dr Joel Solis (McAllen, USA), Dr German Soriano (Barcelona, Spain), Dr Jan-Peter Sowa (Magdeburg, Germany), Pr Bart Staels (Lille, France), Ms Christy Swope (Nashville, USA), Dr Wing-Kin Syn (Charleston, USA), Dr Andrew Talal (Buffalo, USA), Dr Brent Tetri (St. Louis, USA), Dr Blandine Tramunt (Toulouse, France), Ms Brenda Vere (Southborough, USA), Pr Bruno Vergès (Dijon, France), Dr Dharmendra Verma (Victoria, USA), Pr Cristiane Villela-Nogueira (Rio de Janeiro, Brazil), Dr Manjula Vinod (Lille, France), Dr Miriam Vos (Atlanta, USA), Dr Liangsu Wang (Boston, USA), Dr Gregory Wiener (Chula Vista-San Diego, USA), Dr Suna Yapalı (Istanbul, Turkey), Dr Yusuf Yilmaz (Istanbul, Turkey).

Nous invitons les personnes intéressées par la NASH à suivre les comptes officiels de la Journée Internationale de la NASH sur les réseaux sociaux. Et à partager, pour diffuser les contenus !

À propos de la 1^ère Journée Internationale de la NASH

Réseaux sociaux

The NASH Education Program^TM

Site internet: www.the-nash-education-program.com | Twitter: @NASH_Education 7
Site officiel
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Villes impliquées

• Boston, Massachusetts, USA

• Durham, Caroline du Nord, USA

• Miami, Floride, USA

• New-York, USA

• Philadelphie, Pennsylvanie, USA

• Phoenix, Arizona, USA

• San Antonio, Texas, USA

• San Diego, Californie, USA

• Saint-Louis, Missouri, USA

• Washington DC, USA

• Mexico City, Mexique

• Santiago, Chili

• Istanbul, Turquie

• Hong-Kong, Chine

• Berlin, Allemagne

• Berne, Suisse

• Bruxelles, Belgique

• Londres, Royaume-Uni

• Madrid, Espagne

• Paris, France

• Rome, Italie

• Stockholm, Suède

• Angers, France

• Anvers, Belgique

• Barcelone, Espagne

• Lausanne, Suisse

• Lille, France

• Mayence, Allemagne

• Nice, France

• Seville, Espagne

Supporters et mécènes globaux

Un nouveau mécène global a récemment rejoint la coalition :

Gema Parlange, Vice President, Worldwide Head, Access Consulting, PAREXEL : « En tant que société experte dans le lancement de futurs médicaments, nous sommes ravis d'apporter notre soutien à cette initiative essentielle lancée par The NASH Education Program, car elle apportera une information globale aux patients et elle aidera les médecins à prendre de bonnes décisions. »

Supporters et mécènes locaux

Un premier mécène local vient de rejoindre la coalition :

Dr Gideon Ho, CEO d'HistoIndex a commenté: « En tant qu'unique mécène de Singapour à supporter localement la première Journée Internationale de la NASH, nous espérons contribuer à l'effort visant à produire une plus grande connaissance de cette maladie dont la prévalence est forte ici. Par ailleurs, HistoIndex cherche à établir une méthode d'évaluation plus précise qui soit utile à la fois pour le diagnostic et le développement de médicaments. »

HistoIndex (Singapore)

À propos de la NASH

La stéatohépatite non alcoolique est une maladie métabolique caractérisée par l'accumulation de graisse dans le foie, ainsi que par l'inflammation et la dégénérescence des cellules hépatiques. La maladie est associée à un risque, à long terme, de progression vers une fonction hépatique diminuée, conduisant à une cirrhose non alcoolique, à une insuffisance hépatique et peut-être même à un cancer du foie. La maladie est également associée à un risque accru de maladies cardiovasculaires qui représentent la principale cause de mortalité chez les patients atteints de la NASH. L'augmentation de la NASH est liée aux épidémies du diabète de type 2 et d'obésité qui se développent à l'échelle mondiale.

À propos de The NASH Education Program™

Le NASH Education Program est une organisation à but non lucratif qui définit et pilote des initiatives en collaboration avec un comité scientifique indépendant, composé de quatre experts internationaux dans les écosystèmes des maladies hépatiques et métaboliques aux États-Unis et en Europe.

Pour en savoir plus, visitez www.the-nash-education-program.com.

Contact
THE NASH EDUCATION PROGRAM
[email protected]
ou Pascaline Clerc - U.S. Campaign Manager | [email protected]