Orphan Europe recordati participera a la journee des maladies rares - << rareté mais egalité >>

PARIS, February 24, 2011 /PRNewswire/ -- Orphan Europe, Groupe Recordati annonce qu'il participera à la Journée des maladies rares 2011. Chaque année, fin février, la Journée des maladies rares a comme objectif t d'attirer l'attention sur un enjeu de santé publique que représentent les maladies rares et de sensibiliser l'opinion publique sur les besoins croissants, en termes d'information, de recherche et aussi de prise en charge thérapeutique.

Cette action, de dimension internationale est coordonnée par l'association européenne des maladies rares (EURORDIS) et l'association des maladies rares aux Etats-Unis (NORD).

Les maladies rares sont des maladies qui touchent 5/10000 personnes en Europe, souvent très graves, pouvant menacer le pronostic vital. On dénombre aujourd'hui entre 5000 et 7000 maladies différentes.

Orphan Europe est active dans les maladies suivantes: la porphyrie aigüe, le déficit en sucrase isomaltase, l'homocystinurie, l'hyperammoniémie secondaire à un déficit en NAGS, la cystinose, le canal artériel persistant du nouveau né, le déficit immunitaire combiné sévère en ADA, la maladie de Wilson et les déficits en vitamine E dans les cholestases chroniques

<< Rareté mais Egalité >> sera le thème de cette année. Orphan Europe a mis en évidence une grande variabilité, tant au niveau du diagnostic que de sa prise en charge selon les pays, voire certaines régions. C'est pour cette raison que nous supportons activement de nombreux réseaux européens et internationaux dédiés aux maladies rares ayant pour mission d'apporter une plus grande équité dans leur prise en charge (Eurowilson, EPNET, E-IMD et Eunefron).

A l'occasion de cette nouvelle journée des maladies rares, en collaboration avec EURORDIS, nous souhaitons encourager notre personnel à s'engager dans une action bénévole dans le cadre du programme thérapeutique et récréatif des patients atteints de maladies rares, organisé par EURORDIS (colonies de vacances, voyages...). Le but étant de donner la possibilité à ces patients de s'accorder une pause, d'échapper pour quelques instants à leur maladie et leur traitement et de profiter de moment de plaisir et de détente.

- Des jours de congés exceptionnels payés (jusqu'à une semaine) seront accordés aux volontaires de Orphan Europe qui auront participé de façon bénévole à cette action.

Autres initiatives :

- Nous encourageons notre personnel à porter un bracelet << Rare Disease Day Awareness Bracelet >> fourni par NORD.

- Rejoindre les amis de la Journée des Maladies Rares.

Pour plus d'information veuillez contacter :

Samantha Parker: [email protected]

http://www.orphan-europe.com

http://www.eurordis.org/content/therapeutic-recreation-programmes