Pharnext et l'Association Hereditary Neuropathy Foundation collaborent sur des programmes de sensibilisation à la maladie de Charcot-Marie-Tooth
PARIS et NEW YORK, le 16 septembre 2014 /PRNewswire/ -- La société biopharmaceutique française Pharnext SAS et l'association de patients Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) annoncent aujourd'hui leur accord de partenariat sur des programmes visant à sensibiliser à la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) et à soutenir le développement d'une communauté de patients et de recherche plus forte.
Pharnext soutiendra financièrement plusieurs initiatives d'HNF dont:
- L'évolution et le développement d'une section spécifique sur le site internet d'HNF regroupant les bulletins d'information, le matériel éducatif de l'association HNF ainsi que les actualités liées à la recherche sur la CMT (www.hnf-cure.org/newsletter-cmt-update/);
- La mise en œuvre d'une campagne d'information vidéo au cours du mois de septembre 2014, mois dédié à la sensibilisation à la CMT aux Etats-Unis
- L'évolution de la communauté de patients CMT d'HNF sur Inspire (CMT Support Community: www.inspire.com/groups/charcot-marie-tooth-cmt);
- Le développement du registre de patients GRIN (Global Registry for Inherited Neuropathies) fondé par HNF et le Hannah's Hope Fund (HHF), association soutenant les patients et la recherche sur la Neuropathie à Axones Géants (GAN) (www.neuropathyreg.org).
Le GRIN a été développé par HNF et HFF pour collecter des données cliniques et génétiques de patients atteints de différentes formes de neuropathies héréditaires comme CMT ou GAN, afin de faire progresser le développement de nouvelles thérapies pour ces pathologies invalidantes. Poursuivre l'expansion du GRIN permettra aux chercheurs travaillant sur des nouveaux traitements visant les neuropathies héréditaires d'avoir accès à une source précieuse de données pour faire progresser leurs travaux.
« La collaboration d'HNF avec Pharnext est une opportunité d'accroître la sensibilisation à la CMT et de fournir des outils instructifs aux patients, à leur proches et aux chercheurs »,déclare Allison Moore, fondatrice et présidente d'HNF.
"Le registre GRIN est une initiative majeure qui va permettre à des structures comme Pharnext de travailler plus aisément sur des traitements dont les patients atteints de neuropathies héréditaires ont cruellement besoin », déclare Sean Ekins, directeur scientifique d'HNF.
« Pharnext soutient les initiatives développées par HNF dans le cadre de notre engagement à améliorer la vie des patients souffrant de la CMT. Nous nous réjouissons de l'expansion du registre GRIN et de son exploitation dans le cadre d'études scientifiques, telle que la phase III actuellement en préparation de notre candidat médicament pour le traitement de la CMT 1A», déclare Daniel Cohen, co-fondateur et président directeur général de Pharnext.
A propos de la CMT
La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT), également connue sous le nom de neuropathie héréditaire motrice et sensitive (NHMS) ou atrophie musculaire péronière (AMP), inclut un groupe hétérogène de neuropathies héréditaires progressives, motrices et sensitives périphériques. Cet ensemble de pathologies se caractérise principalement par une atrophie et une faiblesse musculaire progressive des extrémités souvent associée à une perte sensitive légère à modérée, des réflexes tendineux diminués et des pieds « creux ». La CMT est la plus fréquente des maladies héréditaires neuromusculaires. Sa prévalence globale est généralement estimée à 1/2500. On distingue trois types différents de CMT en fonction de l'atteinte qui perturbe le bon fonctionnement des nerfs : la forme démyélinisante (CMT1), la forme axonale (CMT2) et une forme intermédiaire. Une sous-classification existe également et se base sur la mutation génétique sous-jacente (par exemple duplication du gène PMP22 dans le sous-type CMT 1A).
A ce jour, aucun médicament curatif ou symptomatique n'a reçu d'autorisation de mise sur le marché pour la CMT et sa prise en charge consiste en des soins orthopédiques tels que les orthèses, les attèles, la kinésithérapie et l'ergothérapie ou encore la chirurgie.
A propos de l'association Hereditary Neuropathy Foundation (HNF)
HNF est une organisation à but non lucrative 501(c) 3 dont la mission est de sensibiliser à la maladie de Charcot-Marie-Tooth et les neuropathies héréditaires associées et leur diagnostic, soutenir les patients et leurs familles en leur apportant des informations importantes pour améliorer leur qualité de vie, et soutenir la recherche vers de nouveaux traitements. L'année dernière, HNF et le Hannah's Hope Fund (HHF) ont lancé le registre de patients GRIN (Global Registry for Inherited Neuropathies) pour collecter des données cliniques et génétiques de patients atteints de différentes formes de neuropathies héréditaires, afin de faire progresser le développement de nouvelles thérapies pour ces pathologies invalidantes.
Pour vous inscrire dans le registre GRIN, connectez-vous sur www.neuropathyreg.org
Pour plus d'informations, connectez-vous sur www.hnf-cure.org
A propos de Pharnext
Pharnext est une société biopharmaceutique avancée qui identifie et développe de nouvelles thérapies ciblant plusieurs mécanismes pathologiques clés dans des maladies neurologiques rares ou communes dont la maladie de Charcot-Marie-Tooth, la maladie d'Alzheimer, la sclérose latérale amyotrophique et la maladie de Parkinson. Ces nouvelles thérapies sont des combinaisons à faible dose de médicaments déjà approuvés et utilisés dans d'autres maladies. Ceux-ci sont sélectionnés en utilisant la plateforme propriétaire de Pharnext qui s'appuie sur la pharmacologie des réseaux. Les deux premiers programmes majeurs de Pharnext sont PXT-3003 pour le traitement de la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1A (Phase 2 terminée) et PXT-864 pour la maladie d'Alzheimer (Phase 2 en cours) et d'autres pathologies neurologiques.
Pour plus d'informations, connectez-vous sur www.pharnext.com
Contact Pharnext
Docteur Catherine Scart-Grès
Directeur des Affaires Médicales
[email protected]
Contact HNF
Allison Moore - Fondatrice et présidente
Sean Ekins – Directeur scientifique
Hereditary Neuropathy Foundation
432 Park Avenue South, 4th Floor
New York, NY 10016
T: 212-722-8396, toll free 855-HELPCMT (435-7268)
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