Pierre Fabre setzt sein Engagement gegen seltene Krankheiten in den Bereichen Pädiatrie, Onkologie und Dermatologie fort.
TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN – 28. Februar 2023
Die Krankheiten sind selten, aber sie betreffen viele Menschen: Weltweit sind fast 300 Millionen Menschen davon betroffen[1].
CASTRES, Frankreich, 6. Februar 2023 /PRNewswire/ -- Der Internationale Tag der seltenen Krankheiten® findet am 28. Februar statt, eine Gelegenheit für die Laboratoires Pierre Fabre, ihr Engagement in diesem Bereich erneut zu bekräftigen, bei dem es wichtig ist, konkrete Aktionspläne aufzustellen, die das gesamte Spektrum der Versorgung von der Diagnose bis zur Behandlung und dem Zugang zu einer hochwertigen Gesundheitsversorgung abdecken. Es gibt heute weltweit etwa 5.000 bis 8.000 bekannte seltene Krankheiten2, von denen 95 % noch nicht behandelt werden können3.
Zusätzlich zur Onkologie und Dermatologie widmet sich Pierre Fabre seit mehreren Jahren pädiatrischen Erkrankungen und entwickelt spezifische Therapien für diese Patientenpopulation, die angepasste Behandlungen erfordern. Beispiele sind infantile Hämangiome (Blutschwämmchen), für deren Behandlung seit 2014 eine Therapie zugelassen ist, und in jüngerer Zeit dass Christ-Siemens-Touraine-Syndrom (x-chromosomale an- oder hypohidrotische ektodermale Dysplasie, XLHED) mit einer in Entwicklung befindlichen Therapie.
Suche nach einer Behandlung für Kinder mit XLHED, mit der EspeRare Foundation
Laboratoires Pierre Fabre widmen sich seit Kurzem, gemeinsam mit der EspeRare Foundation, der Entwicklung einer innovativen Therapie für die häufigste Art der ektodermalen Dysplasie, XLHED, einer seltenen genetischen Erkrankung, die Schweiß- und Atemwegsdrüsen, Haut, Haare und Zähne betrifft. EDELIFE, eine großangelegte klinische Studie an Frauen, die mit einem Jungen, der Träger des Krankheitsgens ist, schwanger sind, wurde im Juli 2022 gestartet.
Weitere Informationen finden Sie unter:
https://edelifeclinicaltrial.com/
Artikel aus dem New England Journal of Medicine
„Ich hoffe, dass er ein normaleres Leben hat als mein Vater. Dass er nicht eingeschränkt ist, dass er mit seinen Freunden draußen spielen kann. Ich möchte, dass er das erreichen kann, was er will, und dass er diese Hürde nicht hat (durch XLHED)."
„Ich bin diesen Menschen so dankbar, die die Forschung betreiben und Dinge in Gang setzen."
Emily, Mutter eines Jungen, der von XLHED betroffen ist und in utero behandelt wurde.
Weitere Informationen über die anderen Verpflichtungen der Laboratoires Pierre Fabre im Kampf gegen seltene Krankheiten finden Sie in der vollständigen Pressemitteilung im Medienbereich der Website des Unternehmens: https://www.pierre-fabre.com/en/mediaroom
1 https://www.rarediseaseday.org/
2 https://www.ema.europa.eu/en/human-regulatory/overview/orphan-designation-overview
3 https://www.thelancet.com/journals/landia/article/PIIS2213-8587(19)30006-3/fulltext
Pressekontakt:
Anne Kerveillant
[email protected]
Logo – https://mma.prnewswire.com/media/1328780/Pierre_Fabre_Logo.jpg
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