PTC Therapeutics abre las inscripciones para el programa anual de Premios STRIVE y presenta una nueva categoría

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SÃO PAULO, 28 de enero de 2021 /PRNewswire/ -- PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) anunció el lanzamiento del séptimo programa anual de Premios STRIVE para distrofia muscular de Duchenne (DMD). El premio ofrece fondos para asociaciones de pacientes de todo el mundo que estén comprometidas con el desarrollo de programas innovadores y sustentables que ayuden a atender las necesidades de la comunidad de enfermedades raras. Este año, se introdujo una nueva categoría dedicada a apoyar proyectos enfocados en la transición de la adolescencia a la adultez de aquellas personas que viven con DMD.

"La nueva categoría del premio reconoce los recientes avances en el tratamiento y manejo de la DMD, gracias a los cuales muchas personas viven su transición hacia la adultez de manera plena y funcional, y han podido llevar una vida adulta funcional; un hito que parecía inalcanzable hace apenas unos años", señala Mary Frances Harmon, vicepresidenta sénior de Relaciones Corporativas de PTC Therapeutics. "Sin embargo, dicha mejora en el cuidado genera nuevos desafíos, y tanto la orientación como el apoyo de las asociaciones de pacientes locales serán fundamentales para ayudar a aquellas personas a experimentar una transición fluida hacia la edad adulta".

Hasta hace poco, los niños con DMD no vivían más allá de la adolescencia.¹  Sin embargo, las mejoras en el cuidado cardíaco y respiratorio indican que la expectativa de vida está aumentando, gracias a lo cual muchos pacientes de DMD alcanzan ahora los 30 o incluso 40 años.^1,2 Como resultado, existe un creciente énfasis en la calidad de vida y en el apoyo psicosocial para la comunidad de DMD, lo que significa que existe una necesidad urgente de coordinar y mejorar la transición de la infancia hacia la edad adulta.³

Desde el comienzo, el programa STRIVE ha apoyado más de 30 iniciativas de pacientes de organizaciones sin fines de lucro en todo el mundo. Los proyectos vencedores han mejorado el acceso al diagnóstico y al tratamiento; han generado oportunidades de carrera para adultos con DMD; han aumentado la concientización sobre la enfermedad en el ambiente educacional, público y sanitario; y han brindado apoyo emocional y físico a los cuidadores. Puede encontrar más detalles acerca de todas las propuestas vencedoras anteriores, así como también entrevistas a los ganadores del año pasado, que discutieron el impacto de STRIVE en su organización y comunidad local, aquí.

El plazo para realizar la inscripción vence el 15 de marzo, y las organizaciones elegibles pueden enviar sus propuestas por medio del formulario de inscripción disponible aquí. Se anunciarán los ganadores en septiembre de 2021.

Acerca del programa STRIVE
PTC lanzó el programa STRIVE, de estrategias de innovación, visión y empoderamiento (Strategies to Realize Innovation, Vision and Empowerment, por sus siglas en inglés) en 2015 para apoyar iniciativas que beneficien a la comunidad de Duchenne, lo que ha aumentado la concientización, el diagnóstico y la educación, y fomentado el desarrollo de futuros defensores de los pacientes. Todos los años, un panel independiente de especialistas externos con conocimientos en enfermedades raras, iniciativas de apoyo al paciente y financiamiento evalúa los proyectos inscritos para innovación, visión y empoderamiento.

Para obtener más información acerca del programa y los ganadores anteriores, así como orientación y apoyo en materia de formato e inscripción de los proyectos, visite la sección STRIVE en el sitio de PTC.

Acerca de la distrofia muscular de Duchenne (DMD)
La distrofia muscular de Duchenne (DMD), que afecta principalmente a los niños, es una enfermedad genética poco frecuente y fatal que provoca debilidad muscular progresiva desde la primera infancia y conduce a la muerte prematura a la edad de veinte años aproximadamente por motivos de insuficiencia cardíaca y respiratoria en aquellos casos en que no es tratada. Es un trastorno muscular progresivo causado por la falta de la proteína funcional distrofina. La distrofina es fundamental para la estabilidad estructural de todos los músculos, incluidos los esqueléticos, el diafragma y el corazón. Los pacientes con DMD pueden perder la capacidad de caminar a los diez años de edad aproximadamente, a lo que le sigue la debilidad de los miembros superiores y de la musculatura respiratoria. A continuación, los pacientes con DMD experimentan complicaciones pulmonares potencialmente mortales, lo que supone la necesidad de apoyo ventilatorio mecánico, y complicaciones cardíacas al final de la adolescencia. Encontrará información adicional disponible en el sitio web Movimiento Duchenne.

Acerca de PTC Therapeutics, Inc.
PTC es una compañía biofarmacéutica global dedicada a la ciencia, que se enfoca en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos clínicamente diferenciados que brindan beneficios a los pacientes con enfermedades raras. La capacidad de PTC para comercializar productos a nivel mundial es la base que impulsa la inversión en un sólido y diverso portafolio de medicamentos transformadores, y constituye nuestra misión de brindar acceso a los mejores tratamientos para pacientes con necesidades médicas que no han sido tratadas. Para obtener más información acerca de PTC, visítenos en www.ptcbio.com y síganos en  Facebook, en Twitter en @PTCBioy en  LinkedIn.

Referencias 

1. Muscular Dystrophy Association. Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Disponible en: https://www.mda.org/disease/duchenne-muscular-dystrophy Acceso: Diciembre de 2020.
2. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Muscular Dystrophy: Hope Through Research. Disponible en: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Hope-Through-Research/Muscular-Dystrophy-Hope-Through-Research#3171_9 Acceso: Diciembre de 2020
3. Birnkrant DJ, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and neuromuscular, rehabilitation, endocrine, and gastrointestinal and nutritional management. Lancet Neurol. 2018;17:251–267.

Logotipo: https://mma.prnewswire.com/media/1427512/Logo_PTC_Logo.jpg

FUENTE PTC Therapeutics