Resultados inéditos de pesquisa mostram os desafios físicos, emocionais e sociais da doença falciforme para pacientes brasileiros e seus cuidadores

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Oct 27, 2022, 11:22 ET

O estudo foi apresentado em reconhecimento ao Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas Com Doenças Falciformes, celebrado no dia 27 de outubro

SÃO PAULO, 27 de outubro de 2022 /PRNewswire/ -- A Global Blood Therapeutics (GBT), uma subsidiária da Pfizer, apresentou pela primeira vez os dados brasileiros de sua pesquisa SHAPE (Sickle Cell Health Awareness, Perspectives and Experiences). O estudo, que foca na carga da doença falciforme (DF) e em necessidades não atendidas, é uma iniciativa global que incluiu mais de 1300 pacientes, cuidadores e profissionais de saúde (HCPs) em 10 países, incluindo o Brasil. 27 de outubro é o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes. Os dados foram apresentados em um evento realizado pela GBT intitulado Doença Falciforme: Conscientizar para Um Melhor Cuidado, que aconteceu em São Paulo.

No Brasil, há até 100.000 pessoas vivendo com DF¹, uma doença hereditária do sangue que dura a vida toda e impacta a hemoglobina, a proteína transportada pelas hemácias que fornece oxigênio para tecidos e órgãos em todo o corpo.⁷

Alguns achados dos dados brasileiros incluem:^2.3

Em pacientes com 11 anos ou mais, os médicos identificaram a falta de apetite (68%) como o sintoma mais frequente.
Além disso, reconheceram maior impacto da DF na autoestima dos pacientes de 12 a 17 anos (85%) e na sua saúde mental (69%)
Entre os pacientes, fadiga/cansaço (74%), olhos/unhas/pele amarelados (56%) e dores ósseas (55%) foram os sintomas mais experimentados.
Os cuidadores sentiram que cuidar de alguém com DF afetou sua saúde mental (68%), suas perspectivas de saúde de longo prazo (64%) e sua capacidade de frequentar e ter sucesso na escola ou no trabalho (62%).

"A doença falciforme precisa de mais atenção porque os pacientes sofrem com essa condição devastadora. Além disso, deve-se ampliar seu acesso a cuidados de saúde de alta qualidade", diz a hematologista e pesquisadora Clarisse Lobo, do Hemorio, no Rio de Janeiro. "Pesquisas como a SHAPE mostram a carga dessa doença e salientam a necessidade de educação e conscientização sobre a DF no Brasil e no mundo. Isso é muito importante especialmente nesta semana em que se celebra o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas Com Doenças Falciformes", completa Lobo, que ministrou uma palestra com uma visão geral sobre a doença falciforme no seminário da GBT.

O evento também contou com a participação de Maria Zenó Soares da Silva, uma paciente com DF e que é coordenadora da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), além da cuidadora Elizabeth do Carmo, que tem dois filhos com DF. O vídeo do evento está disponível no canal do YouTube da Inovatie Serviços em Saúde.

Sobre a Pesquisa SHAPE

Uma iniciativa da GBT, a pesquisa SHAPE foi conduzida pela Ipsos Healthcare, uma agência global de pesquisa em saúde dedicada a entender as motivações, comportamentos e influências dos múltiplos atores do setor de saúde. Pesquisas quantitativas de 919 pacientes, 207 cuidadores e 219 HCPs foram realizadas em 10 países (Bahrein, Brasil, Canadá, França, Alemanha, Omã, Arábia Saudita, Emirados Árabes Unidos, Reino Unido e Estados Unidos da América), com trabalho de campo realizado entre setembro 2021 e fevereiro de 2022. Os pacientes elegíveis tinham que ter 12 anos ou mais, os cuidadores tinham 18 anos ou mais e os HCPs tinham que cuidar de pelo menos 10 pacientes com DF.

Para obter mais informações sobre a pesquisa SHAPE, visite https://www.gbt.com/shape

Sobre a Doença Falciforme

A doença falciforme (DF) afeta mais de 100.000 pessoas nos Estados Unidos,⁴ estima-se que 52.000 pessoas na Europa⁵, até 100,000 pessoas no Brasil ¹ e milhões de pessoas em todo o mundo, principalmente entre aqueles cujos ancestrais são da África Subsaariana.⁶ Também afeta pessoas de ascendência hispânica, do sul da Ásia, do sul da Europa e do Oriente Médio.⁶ A DF é uma doença rara do sangue herdada que ao longo da vida afeta a hemoglobina, uma proteína transportada pelos glóbulos vermelhos que fornece oxigênio aos tecidos e órgãos em todo o corpo.⁷ Devido a uma mutação genética, indivíduos com DF formam hemoglobina anormal conhecida como hemoglobina falciforme. Quando a hemoglobina falciforme torna-se desoxigenada, ela se polimeriza para formar bastonetes, que deformam as hemácias em células falciformes – em forma de crescente, rígidas.^7,8,9 O processo de falcização recorrente causa destruição das hemácias, hemólises, anemia (baixa hemoglobina devido à destruição de glóbulos vermelhos) e bloqueios em capilares e pequenos vasos sanguíneos (vaso-oclusão), que impedem o fluxo de sangue e fornecimento de oxigênio por todo o corpo, comumente referido como crises vaso-oclusivas (COVs). A diminuição do fornecimento de oxigênio aos tecidos e órgãos pode levar a complicações com risco de vida, incluindo acidente vascular cerebral e danos irreversíveis aos órgãos.^8,9,10,11,12 As complicações da DF começam na primeira infância e podem incluir comprometimento neurocognitivo, síndrome torácica aguda e síndrome silenciosa e acidente vascular cerebral evidente, entre outros problemas sérios.¹²

Sobre a Global Blood Therapeutics   

A Global Blood Therapeutics (GBT) é uma empresa biofarmacêutica dedicada a descoberta, desenvolvimento e entrega de tratamentos de mudança de vida que proporcionam esperança a comunidades de pacientes carentes, começando com a doença falciforme (DF). Fundada em 2011, a GBT está cumprindo seu objetivo de transformar o tratamento e o cuidado da DF, uma doença sanguínea hereditária devastadora e duradoura. Desde 5 de outubro de 2022, a GBT é uma subsidiária da Pfizer. Para mais informação, visite www.gbt.com or www.pfizer.com.

Sobre a Pfizer: Grandes avanços que mudam as vidas dos pacientes

Na Pfizer, aplicamos a ciência e nossos recursos globais para levar terapias às pessoas que prolongam e melhoram significativamente suas vidas. Nós nos esforçamos para definir o padrão de qualidade, segurança e valor na descoberta, desenvolvimento e fabricação de produtos de saúde, incluindo vacinas e medicamentos inovadores. Todos os dias, os colegas da Pfizer trabalham nos mercados desenvolvidos e emergentes para promover o bem-estar, a prevenção, os tratamentos e as curas que desafiam as doenças mais temidas do nosso tempo. Consistente com nossa responsabilidade como uma das principais empresas biofarmacêuticas inovadoras do mundo, colaboramos com prestadores de serviços de saúde, governos e comunidades locais para apoiar e expandir o acesso a cuidados de saúde confiáveis e acessíveis em todo o mundo. Por mais de 170 anos, trabalhamos para fazer a diferença para todos que confiam em nós. Publicamos rotineiramente informações que podem ser importantes para os investidores em nosso site em www.Pfizer.com. Além disso, para saber mais sobre nós, visite www.Pfizer.com e nos siga no Twitter em @Pfizer e @Pfizer News, LinkedIn, YouTube e curta nossa página no Facebook em Facebook.com/Pfizer.

Referências

Ministério da Saúde (Brasil), Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença Falciforme, Feb. 19, 2018 
Fernando F. Costa, MD, PhD; Mariane de Montalembert, MD, PhD; Alan Anderson, MD; Wasil Jastaniah, MBBS; Joachim B. Kunz, MD; Isaac Odame, MB ChB; Anne Beaubrun, PhD; Federico Montealegre-Golcher, DVM, MS, PhD, PCBE; Belinda Lartey, MSc; Baba P. D. Inusa, MD To be presented at HEMO 2022 – São Paulo, Brazil
Fernando F. Costa, MD, PhD; Isaac Odame, Mb ChB; Alan Anderson, MD; Baba P. D. Inusa, MD; Wasil Jastaniah, MBBS; Joachim B. Kunz, MD; Maria Zenó Soares; Federico Montealegre-Golcher, DVM, MS, PhD, PCBE; Belinda Lartey, MSc; Mariane de Montalembert, MD, PhD1 - To be presented at HEMO 2022 – São Paulo, Brazil
Centers for Disease Control and Prevention website. Sickle Cell Disease Research. https://www.cdc.gov/ncbddd/hemoglobinopathies/scdc-understanding-sickle-cell-disease.html. Last accessed June 2022.
European Medicines Agency. https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/orphan-designations/eu3182125. Last accessed June 2022.
Centers for Disease Control and Prevention website. Sickle Cell Disease (SCD). https://www.cdc.gov/ncbddd/sicklecell/data.html. Last accessed June 2022.
National Heart, Lung, and Blood Institute website. Sickle Cell Disease. https://www.nhlbi.nih.gov/health-topics/sickle-cell-disease. Last accessed June 2022.
Kato GJ et al. Nat Rev Dis Primers. 2018;4:18010
Rees DC, et al. Lancet. 2010;376(9757):2018-2031. 
Kato GJ et al. J Clin Invest. 2017;127:750-760 
Caboot JB, et al. Paediatr Respir Rev. 2014;15(1):17-23 
Kanter J, et al. Blood Rev. 2013 Nov;27(6):279-87.