세계 루푸스 연맹 글로벌 조사 결과, 루푸스 환자의 약 절반은 신장 합병증 겪어

뉴스 제공처

World Lupus Federation

2025년 05월 06일 20:05 KST

새 설문조사 통해 루푸스의 심각한 합병증인 루푸스 신염(루푸스 관련 신장 질환)에 대한 교육 및 진단의 개선이 시급하다는 사실이 확인돼

워싱턴, 2025년 5월 6일 /PRNewswire/ -- 루푸스 환자의 47%가 루푸스 신염(루푸스 관련 신장 질환)이라는 중대하면서 잘 알려지지 않은 합병증인 신장 침범(kidney involvement)을 경험한 것으로 세계 루푸스 연맹(World Lupus Federation)이 실시한 글로벌 조사 결과 나타났다. 이번 조사에 참여한 응답자의 43% 이상이 루푸스 신염에 대해 거의 또는 전혀 알지 못한다고 답했지만, 응답자의 85%는 루푸스 신염과 관련된 한 가지 이상의 증상을 경험한 적이 있다고 밝혔다. 이번 조사 결과는 루푸스 신염에 대한 이해, 진단, 치료에 심각한 허점이 존재함을 잘 보여준다. 루푸스 신염은 특히 인생의 가장 활발한 시기에 중대한 영향을 미쳐 생명까지 위협할 수 있는 심각한 질환이다.

루푸스 신염은 면역 체계가 신장을 잘못 공격해 염증을 일으키면서 발생하며, 적절한 치료를 받지 않을 경우 염증 및 신부전 등 장기적 장기 손상을 입을 수 있다. 대부분의 루푸스 신염 사례는 루푸스 진단 후 5년 이내에 발생하지만, 신장 침범 증상을 직접 보고한 조사 응답자 약 5명 중 1명은 의사로부터 루푸스 신염 진단을 받은 적이 없다고 답했다.

초기 단계에서는 루푸스 신염에 걸려도 증상을 인식하지 못할 수 있다. 실제로 응답자의 과반수는 루푸스 신염의 일반적 증상(53%), 검진이 필요한 시점(54%), 루푸스 신염 검진에 필요한 검사(57%)에 대해 거의 또는 전혀 알지 못하는 것으로 나타났다. 루푸스 신염의 증상으로는 체액 저류(fluid retention)로 인한 체중 증가, 붓기, 배뇨 횟수 증가(특히 야간뇨), 혈뇨, 거품이 많은 소변, 고혈압 등이 있다.

루이즈 베터(Louise Vetter) 미국 루푸스 재단(Lupus Foundation of America) 회장 겸 최고경영자(CEO)는 이렇게 말했다. "이번 설문조사 결과는 우려스러운 현실을 보여준다. 많은 루푸스 환자들이 자신이 겪고 있는 신장 합병증을 완전히 이해하지 못하거나 심지어 그런 합병증을 앓고 있는지조차 모르고 있다. 이를 조기에 진단하고 적절한 치료를 받도록 만드는 것이 신장 건강을 보호하고 장기적인 손상을 예방하는 데 필수적이다. 우리는 전 세계적으로 치료의 질을 개선하고, 일반적인 증상에 대한 교육 및 신장 모니터링을 강화하고, 지식 격차를 해소하기 위해 시급히 행동해야 한다. 5월 10일 '세계 루푸스의 날(World Lupus Day)'을 맞아 모두 함께 힘을 모아 목소리를 높이고 루푸스를 앓고 있는 모든 사람을 위해 더 나은 결과를 위해 싸워야 한다."

기타 주요 조사 결과는 다음과 같다.

  • 루푸스로 인해 신장이 영향을 받지 않았다고 응답한 응답자의 74%가 루푸스 신염의 일반적인 증상 중 하나 이상을 보고했다. 평균 보고 건수는 1.5개였다.
  • 루푸스 신염 진단을 받은 응답자의 30%는 해당 질환에 대해 거의 또는 전혀 알지 못한다고 답했다.
  • 루푸스 신염 진단을 받은 응답자의 59%가 해당 질환으로 입원했다고 밝혔다.
  • 루푸스 신염 진단을 받은 응답자의 3분의 1 이상인 36%는 가장 신뢰할 수 있는 루푸스 신염 진단 방법인 신장 생검(kidney biopsy)을 받은 적이 없었다.
  • 신장 생검을 받은 적이 없는 루푸스 신염 환자의 54%는 해당 검사를 받는 데 주저했다고 보고했다.

본 설문조사는 2025년 3월 실시됐으며, 25개 문항으로 구성되어 있다. 84개국 루푸스 환자 3260여 명이 조사에 참여했다. 세계 루푸스 연맹은 본 조사 결과를 5월 10일 '세계 루푸스의 날'을 앞두고 공개하며, 루푸스와 루푸스 신염에 대한 인식 제고, 교육 강화, 조기 진단 개선, 적시 치료가 시급히 필요하다는 사실을 알렸다.

세계 루푸스 연맹은 전 세계 개인, 단체, 의료 서비스 제공자들이 본 설문조사 결과를 루푸스 교육 및 인식 개선 활동에 활용하고, 설문조사 결과를 포함한 루푸스 관련 사실을 공유하며, 공식 세계 루푸스의 날 툴킷(World Lupus Day Toolkit)을 활용해 인식 제고 활동에 동참할 것을 촉구하고 있다.

자세한 설문조사 결과를 확인하려면 요약 시각자료(topline visual summary)와 상세 설문조사 결과(detailed survey results)를 참조하길 바란다.

세계 루푸스 연맹 소개

세계 루푸스 연맹(WFL)은 200개 이상의 루푸스 환자 단체의 연합체로, 약 500만 명에 이르는 전 세계 루푸스 환자의 삶의 질을 향상시키기 위해 협력하고 있다. 연맹은 단합된 노력을 통해 루푸스에 대한 인식과 이해를 더욱 높이기 위한 글로벌 이니셔티브를 확대하고, 루푸스를 앓고 있는 사람들에게 교육과 서비스를 제공하고, 그들의 권리를 옹호하는 활동을 한다. 미국 루푸스 재단(LFA)은 2015년 루푸스 유럽(Lupus Europe)과 함께 WLF를 공동 설립했으며, 현재 LFA는 연맹의 사무국 역할을 하고 있다.

미디어 문의

마이크 돈넬리(Mike Donnelly)
세계 루푸스 연맹
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SOURCE World Lupus Federation