Europa debe integrar las voces de los pacientes para transformar los resultados en materia de salud digestiva
BRUSELAS, 19 de noviembre de 2025 /PRNewswire/ -- La United European Gastroenterology (UEG), junto con ocho asociaciones de pacientes líderes, ha presentado hoy el Manifiesto de la Mesa Redonda sobre Salud Digestiva 2025 en la Cumbre Europea del Cáncer 2025, pidiendo que se reconozca a los pacientes como cocreadores, y no meramente beneficiarios, de las políticas, la investigación y la atención de la salud digestiva.
Elaborado mediante una mesa redonda multiactor en la Semana UEG 2025, el manifiesto reúne a expertos de los ámbitos clínico, de investigación, político y de pacientes para abordar la creciente carga de los problemas digestivos en Europa. Las enfermedades digestivas se encuentran entre las principales causas de muerte y discapacidad en toda Europa; sin embargo, el progreso en la prevención, la detección precoz y la equidad asistencial sigue siendo desigual.
"Las enfermedades digestivas afectan a millones de personas en toda Europa y suponen una carga considerable para los pacientes, sus familias y los sistemas sanitarios", declaró la profesora Patrizia Burra, presidenta del Grupo de Asuntos Públicos de la UEG. "Este manifiesto aboga por una cultura de colaboración, en la que las experiencias vividas por los pacientes guíen las prioridades de investigación, las decisiones políticas y la práctica clínica".
Tres áreas prioritarias
El manifiesto identifica tres áreas para impulsar un cambio significativo:
1. Atención al cáncer digestivo: los cánceres digestivos causan más de 700.000 muertes al año en los Estados miembros de la UEG y representan más de un tercio de la mortalidad relacionada con el cáncer. El manifiesto aboga por reforzar la prevención y el cribado, una mejor integración de la atención primaria y una mayor sensibilización pública para favorecer la detección precoz.
2. Medidas de resultados reportados por los pacientes (PROMs): las PROMs reflejan el impacto real de las enfermedades y tratamientos digestivos en la vida cotidiana. El manifiesto aboga por marcos de PROMs codiseñados, estandarizados e inclusivos para que la calidad de vida sea un factor central en la evaluación, la toma de decisiones y el reembolso de la atención médica.
3. Participación de los pacientes en los ensayos clínicos: la participación de los pacientes mejora el diseño de los ensayos, su ética y su relevancia en la práctica clínica. El manifiesto promueve el acceso equitativo mediante ensayos descentralizados, la denominación de "Ensayo con Participación de Pacientes" para reconocer las mejores prácticas e iniciativas de capacitación para investigadores.
Un llamamiento a la acción para los responsables políticos europeos
La UEG, en colaboración con AOECS, DiCE, ECPO, ELPA, la Red EOS, IFCCA, ILCM y PCE, insta a las instituciones europeas, las autoridades nacionales y las organizaciones de investigación a:
- Reconocer la colaboración del paciente como fundamental para las políticas de salud digestiva.
- Adoptar marcos europeos comunes para las medidas de resultados reportados por el paciente (PROMs), la participación en ensayos clínicos y la prevención del cáncer.
- Apoyar la promoción coordinada y la implementación del manifiesto.
"Transformar la salud digestiva en Europa requiere más que progreso científico", enfatizó el profesor Burra, presidente del Grupo Asesor de Pacientes de la UEG. "Exige confianza, colaboración y responsabilidad compartida. Cuando los pacientes participan en cada etapa, la prevención, el tratamiento y la innovación realmente sirven a quienes deben servir".
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