L'Europe doit faire entendre la voix des patients pour transformer les résultats de la santé digestive, selon le nouveau manifeste de l'UEG
BRUXELLES, 19 novembre 2025 /PRNewswire/ -- United European Gastroenterology (UEG), en collaboration avec huit associations de patients de premier plan, lance aujourd'hui le Digestive Health Roundtable Manifesto 2025 lors du Sommet européen sur le cancer 2025, appelant à la reconnaissance des patients comme co-créateurs – et non comme simples bénéficiaires – de la politique, de la recherche et des soins dans le domaine de la santé digestive.
Élaboré dans le cadre d'une table ronde multipartite lors de la semaine UEG 2025 (UEG Week 2025), le manifeste rassemble des experts des milieux cliniques, de la recherche, de la politique, ainsi que des patients, dans le but de faire face à l'escalade du fardeau de la santé digestive en Europe. Les maladies digestives figurent parmi les principales causes de décès et d'invalidité en Europe, mais les progrès en matière de prévention, de dépistage précoce et de soins équitables restent inégaux.
« Les maladies digestives touchent des millions de personnes à travers l'Europe et pèsent lourdement sur les patients, les familles et les systèmes de santé », regrette la professeure Patrizia Burra, présidente du Public Affairs Group de l'UEG. « Ce manifeste appelle à une culture de partenariat, où les expériences vécues par les patients guident les priorités de la recherche, les décisions politiques et la pratique clinique. »
Trois secteurs prioritaires
Le manifeste identifie trois domaines dans lesquels des changements significatifs peuvent être apportés :
1. Soins de cancérologie digestive : Les cancers digestifs sont à l'origine de plus de 700 000 décès chaque année dans les États membres de l'UEG et représentent plus d'un tiers de la mortalité liée au cancer. Le manifeste appelle au renforcement de la prévention et du dépistage, à une meilleure intégration des soins primaires et à une sensibilisation accrue du public pour favoriser une détection plus précoce.
2. Mesures des résultats rapportés par les patients (patient-reported outcome measures, PROM) : Les PROM rendent compte de l'impact réel des maladies et des traitements digestifs. Le manifeste appelle à l'élaboration conjointe de cadres PROM normalisés et inclusifs afin de placer la qualité de vie au cœur même de l'évaluation, de la prise de décision et du remboursement des soins de santé.
3. Participation des patients aux essais cliniques : La participation des patients améliore la conception des essais, l'éthique et la pertinence dans le monde réel. Le manifeste promeut un accès équitable par le biais d'essais décentralisés, un label « Patient Inclusive Trial » pour reconnaître les bonnes pratiques, et des initiatives de renforcement des capacités pour les chercheurs.
Un appel à l'action pour les décideurs européens
L'UEG, en collaboration avec l'AOECS, la DiCE, l'ECPO, l'ELPA, le réseau EOS, l'IFCCA, l'ILCM et le PCE, invite les institutions européennes, les autorités nationales et les organismes de recherche à :
- reconnaître que la collaboration avec les patients est au cœur de la politique de santé digestive ;
- adopter des cadres européens communs pour les PROM, l'engagement dans les essais cliniques et la prévention du cancer ;
- faciliter la coordination des activités de défense des droits des patients et la mise en œuvre du manifeste.
« La transformation de la santé digestive en Europe exige plus que des progrès scientifiques », insiste la professeure Burra, présidente du PAG de l'UEG. « Elle exige la confiance, la collaboration et la responsabilité partagée. Lorsque les patients sont impliqués à tous les stades, la prévention, le traitement et l'innovation sont véritablement au service de celles et ceux à qui ils sont destinés. »
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