La plupart des tests de dépistage en ligne de la maladie d'Alzheimer sont mauvais en termes de validité scientifique, de fiabilité et de déontologie

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BOSTON, 15 juillet 2013 /PRNewswire/ -- Un groupe d'experts a mis en évidence que 16 tests de dépistage en ligne de la maladie d'Alzheimer en libre accès sont mauvais sur la base de critères de validité scientifique globale, de fiabilité et de respect de la déontologie, selon de nouvelles données dévoilées aujourd'hui lors de l'Alzheimer's Association International Conference® 2013 (AAIC® 2013) à Boston.

« Jusqu'à 80 % des internautes, dont une part croissante de personnes âgées, cherchent des informations médicales et des diagnostics en ligne », a déclaré Julie Robillard, titulaire d'un Ph.D., chercheuse postdoctorale à la National Core for Neuroethics de l'université de Colombie-Britannique à Vancouver au Canada, qui a présenté les données à l'AAIC 2013.

« L'auto-diagnostic notamment est de plus en plus prisé en ligne, et il existe sur Internet des quizz en accès libre qui se font appelés « tests » de dépistage de la maladie d'Alzheimer. On en sait, toutefois, très peu sur la fiabilité et la validité scientifique de ces outils, de même que sur des facteurs d'ordre déontologique, tels que conflits d'intérêts commerciaux et scientifiques, confidentialité et consentement. Pour être totalement honnête, ce que nous avons trouvé sur Internet était angoissant et potentiellement dangereux », a ajouté Julie Robillard.

Selon le rapport 2013 Alzheimer's Disease Facts and Figures  (Données et chiffres sur la maladie d'Alzheimer en 2013) de l'Alzheimer's Association, plus de 5 millions d'Américains vivent avec la maladie d'Alzheimer. À l'horizon 2050, ils pourraient être 13,8 millions. Selon d'autres estimations, ce nombre pourrait même atteindre 16 millions.

« Le nombre de victimes de la maladie d'Alzheimer devrait augmenter sensiblement avec le vieillissement croissant de la population qui augmente le risque de développer la maladie », a indiqué Maria Carrillo, titulaire d'un Ph.D., responsable des relations scientifiques et médicales au sein de l'Alzheimer's Association. « Dans ce contexte tout particulièrement, la promotion active de l'art de vieillir en bonne santé est une priorité pour l'Alzheimer's Association, de même que l'offre d'informations et de services précis, fiables et conformes à la déontologie. »

La maladie d'Alzheimer est la sixième cause de décès aux États-Unis et la seule maladie, cause principale de décès, que l'on ne peut ni prévenir, ni soigner et dont on ne sait pas ralentir la progression.

Julie Robillard et ses collègues de l'université de Colombie-Britannique ont utilisé des techniques d'extraction d'informations pour identifier 16 tests de dépistage en ligne de la maladie d'Alzheimer. Le nombre mensuel de visiteurs uniques des sites parents hébergeant ces tests en ligne oscillait entre 800 et 8,8 millions.

Un groupe d'experts, composé de gériatres, de spécialistes des interactions homme-ordinateur et de la neuroéthique ainsi que de neuropsychologues, a étudié les tests, appréciant plus spécifiquement leur validité scientifique, la fiabilité des évaluations, les caractéristiques des échanges homme-ordinateur et des facteurs déontologiques. Les tests ont été évalués sur une échelle de 1 (très mauvais) à 10 (excellent).

Les chercheurs ont mis en évidence que la plupart des tests (12 sur 16) obtenaient de « mauvais » ou « très mauvais » résultats en termes de validité scientifique et de fiabilité. Ces tests « ne sont pas utiles pour le diagnostic de la maladie d'Alzheimer », a affirmé Julie Robillard.

Les 16 tests ont été jugés « mauvais » ou « très mauvais » sur la base de critères d'évaluation d'ordre déontologique. D'après Julie Robillard, au nombre des problèmes d'ordre déontologique recensés figuraient l'absence ou la trop grande densité des politiques de respect de la vie privée et de confidentialité, la non-divulgation des conflits d'intérêt commerciaux, le non-respect du champ d'application des tests et l'incapacité à exposer les résultats des tests de manière appropriée et respectueuse de la déontologie.

La majorité des tests (10 sur 16) ont été jugés « satisfaisants » en termes d'adéquation de l'interface homme-ordinateur pour une population d'adultes âgés. Selon les chercheurs, cela laisse supposer que les aspects visuels des tests et les tâches motrices requises seraient adaptés à des personnes âgées.

« Les tests de diagnostic en libre accès qui sont dépourvus de toute validité scientifique et s'avèrent peu conformes aux directives en matières de consentement, de conflit d'intérêt et de prise en compte d'autres considérations d'ordre déontologique sont susceptibles de nuire à une population vulnérable et d'avoir un impact négatif sur leur santé », a déclaré Julie Robillard. « De nouveaux éléments d'appréciation et politiques éclairées sont nécessaires pour que l'on puisse tirer le meilleur parti des outils et informations disponibles sur Internet. »

Exemples de critères d'évaluation utilisés par le groupe d'expert :

• En termes de validité et de fiabilité des tests :
• Le contenu et la portée sont-ils suffisants pour être à la hauteur des prétentions des tests ?
• Les questions posées dans les tests reposent-elles sur des données actuelles évaluées par des pairs ?
• Les résultats du test auraient-ils été jugés fiables après un deuxième test ?
• En termes d'interface utilisateur :
• Les instructions sont-elles claires et faciles à comprendre ?
• La présentation visuelle du test est-elle adéquate (taille de la police de caractère, contraste, etc.) ?
• Le test tient-il compte de degrés de connaissance informatique variables ?
• En termes de déontologie :
• Les questions de respect de la vie privée et de collecte de données sont-elles abordées ?
• Les conflits d'intérêt sont-ils clairement définis ?
• La formulation des résultats est-elle appropriée d'un point de vue déontologique ?

À propos de l'AAIC
L'Alzheimer's Association International Conference (AAIC) est la plus importante conférence sur la maladie d'Alzheimer au monde. L'AAIC rassemble des chercheurs du monde entier afin de faire le point et de débattre des principaux progrès de la recherche et informations sur cette cause, le diagnostic, le traitement et la prévention de la maladie d'Alzheimer et des troubles associés. Partie intégrante du programme de recherche de l'Alzheimer's Association, l'AAIC catalyse la production de nouvelles connaissances sur la démence et favorise l'avènement d'une communauté de recherche collégiale.

À propos de l'Alzheimer's Association
L'Alzheimer's Association est la plus grande organisation privée à but non lucratif ayant pour cible la recherche sur la maladie d'Alzheimer, l'aide et les soins aux malades. Notre mission est d'éradiquer la maladie d'Alzheimer en faisant avancer la recherche, en fournissant et en améliorant les soins, en prodiguant de l'aide aux personnes touchées et en réduisant le risque de démence par la promotion du maintien d'un cerveau en bonne santé. Nous tendons vers un monde où la maladie d'Alzheimer n'existerait plus. Consultez le site www.alz.org ou composez le +1-800-272-3900.