World Lupus Federation : une enquête mondiale révèle que 91 % des personnes atteintes de lupus déclarent avoir recours aux stéroïdes oraux pour traiter leur lupus
Le public international est encouragé à partager les résultats de l'enquête et des faits sur le lupus le 10 mai pour la Journée mondiale du Lupus
WASHINGTON, 6 mai 2024 /PRNewswire/ -- Une étude récente de la World Lupus Federation a découvert que 91 % des personnes interrogées utilisaient ou avaient utilisé des stéroïdes oraux pour traiter leur lupus. Cette enquête a impliqué plus de 7 700 participants atteints de lupus provenant de plus de 100 pays.
Les résultats de l'enquête ont révélé qu'une proportion importante des participants (75 %) ont utilisé des stéroïdes pendant plus d'un an, et 27 % ont eu recours à ces substances pendant plus de dix ans. De plus, 43 % des répondants ont indiqué prendre des doses dépassant les recommandations pour l'entretien (5-7,5 mg) en tant que dose quotidienne habituelle, tandis que 58 % ont rapporté prendre des doses maximales de 30 mg ou plus. Une écrasante majorité des répondants à l'enquête (96 %) se sont déclarés préoccupés par les effets à long terme de l'utilisation de stéroïdes.
Le lupus est une maladie auto-immune chronique qui peut causer une inflammation et des douleurs dans n'importe quelle partie du corps, y compris le cœur, les reins, les poumons, le sang, les articulations et la peau. Dans le cas du lupus, le système immunitaire, chargé de combattre les infections, s'en prend aux tissus sains. De nombreuses personnes atteintes de lupus recourent à des stéroïdes (comme la prednisone) pour atténuer l'inflammation. Toutefois, ces médicaments peuvent entraîner de nombreux effets secondaires, et les personnes qui en font un usage prolongé encourent également des risques de graves problèmes de santé, tels que les infections, l'ostéoporose et le diabète.
Les conclusions de l'enquête ont également souligné le poids significatif des effets secondaires subis par les patients atteints de lupus qui utilisent des stéroïdes. Six personnes sur dix ont rapporté avoir éprouvé au moins un effet secondaire majeur, comme le diabète, les maladies cardiaques, l'insuffisance d'organe, l'ostéoporose ou des problèmes de vision. Ce pourcentage passe à 70 % chez ceux ayant pris des stéroïdes pendant plus de cinq ans.
De plus, 95 % des participants ayant mentionné l'utilisation de stéroïdes ont signalé avoir éprouvé au moins un effet secondaire, avec une moyenne de six effets secondaires rapportés par individu sur une liste de 19 effets potentiels. Parmi les effets secondaires les plus fréquents, on compte la prise de poids (77 %), les changements d'humeur (54 %), les changements physiques (53 %) et l'insomnie (52 %).
« Nous sommes conscients que les stéroïdes peuvent réduire l'inflammation et aider les personnes atteintes de lupus à gérer la maladie, mais nous savons également qu'ils entraînent divers effets secondaires et peuvent conduire à d'autres problèmes de santé graves », a déclaré Susan Manzi, MD, MPH, directrice médicale de la Lupus Foundation of America, présidente de l'Institut de médecine du réseau de santé Allegheny et directrice de son Centre d'excellence du lupus. « Malheureusement, ces résultats d'enquête confirment à quel point les personnes atteintes de lupus sont dépendantes des stéroïdes, y compris sur de longues périodes, et soulignent le besoin urgent de disposer de davantage de traitements contre le lupus qui ne présentent pas d'effets secondaires aussi importants. »
Confirmant les lacunes dans les soins centrés sur le patient, 39 % des répondants ont indiqué que leurs prestataires de soins de santé n'avaient pas sollicité leur avis concernant les décisions de dosage des stéroïdes.
Les résultats de cette enquête sur l'impact des stéroïdes sont dévoilés en prévision de la Journée mondiale du lupus le 10 mai afin de sensibiliser davantage au lupus. La World Lupus Federation a instauré la Journée mondiale du lupus pour rassembler les groupes de soutien au lupus à travers le monde pendant le Mois de sensibilisation au lupus et attirer l'attention sur l'impact de la maladie sur les millions de personnes touchées dans le monde. À l'approche de la Journée mondiale du lupus, il est essentiel de continuer à militer pour un accès amélioré à des traitements sûrs et efficaces contre le lupus.
La World Lupus Federation encourage les gens du monde entier le 10 mai, à l'occasion de la Journée mondiale du lupus, à partager des faits sur le lupus, y compris ceux issus de cette enquête, et à sensibiliser en utilisant la Boîte à outils officielle de la Journée mondiale du lupus.
Pour plus de détails sur l'enquête, consultez ce résumé graphique principal et les résultats détaillés.
À propos de la World Lupus Federation
La World Lupus Federation (WLF) est une coalition d'organisations de patients atteints du lupus, qui font front commun pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par le lupus. Grâce aux efforts coordonnés de ses affiliés, la WLF s'efforce de développer des initiatives mondiales visant à mieux faire connaître et comprendre le lupus, à fournir une éducation et des services aux personnes vivant avec la maladie et à défendre leurs intérêts.
CONTACT POUR LES MÉDIAS
Mike Donnelly
World Lupus Federation
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