Europäische Patientenvereinigung weist auf dringende Notwendigkeit einer umfangreicheren Versorgung für Patienten mit pulmonal-arterieller Hypertonie hin
5. WELTSYMPOSIUM ZU PULMONALER HYPERTONIE, NIZZA, Frankreich, February 28, 2013 /PRNewswire/ --
Neue Daten, die auf dem 5.Weltsymposium zu pulmonaler Hypertonie vorgestellt wurden, zeigen den versteckten, aber signifikanten Einfluss von PAH auf das Wohlbefinden der Patienten
Ergebnisse einer internationalen Untersuchung, die neue Erkenntnisse zur pulmonal-arteriellen Hypertonie (PAH) bietet, zeigen, dass die Auswirkungen der Erkrankung, abgesehen von den körperlichen Beschwerden, unterschätzt werden. Diese Ergebnisse der International PAH Patient and Carer Survey (Internationale Umfrage unter PAH-Patienten und -Pflegenden), der ersten Untersuchung, die nicht nur den Standpunkt der Patienten, sondern auch der betreuenden und pflegenden Personen untersucht, haben dazu geführt, dass Patientengruppen ein größeres Verständnis der umfassenden sozialen und emotionalen Auswirkungen von PAH sowohl auf die Patienten als auch auf diejenigen, die sich um sie kümmern, fordern, und dass eine Verbesserung der Versorgung der Patienten, die von dieser heimtückischen Krankheit betroffen sind, dringend notwendig ist.
Die PAH-Studie kommt zu dem Ergebnis, dass das Thema Arbeitsfähigkeit dabei von besonderem Interesse ist, da es einen erheblichen Einfluss auf die Finanzsituation der von PAH betroffenen Familien hat, von denen sich erstaunlich viele unter dem nationalen Durchschnittseinkommen befinden. Vier von fünf Patienten gaben an, ihre beruflichen Bedingungen seien von PAH unmittelbar betroffen gewesen. Fast die Hälfte konnte gar nicht mehr oder nur noch mit Hilfe arbeiten. Unter den Patienten, deren Zustand sich auf die schwerste Form von PAH verschlechtert hat, gaben dies sogar neun von zehn Patienten an. Auch unter den Pflegenden gab fast eine von drei Personen den Beruf auf oder änderte die Arbeitsbedingungen aufgrund eines zu betreuenden PAH-Patienten. Eine von zehn Personen gab ihren Beruf sogar ganz auf.
Pisana Ferrari, Vice President der europäischen Patientenorganisation für pulmonale Hypertonie (European Pulmonary Hypertension Patient Association, PHA Europe), erklärte: "Diese Daten bieten wertvolle Informationen zu den negativen Auswirkungen von PAH auf den Alltag und die Tätigkeiten der Patienten und ihrer Betreuenden. Sie machen deutlich, dass eine Verbesserung der Betreuungs- und Pflegebedingungen hinsichtlich der gesamten Auswirkungen von PAH dringend erforderlich ist. Patientenvereinigungen spielen dabei eine große Rolle, ebenso wie Ärzte und Pflegepersonal. Gemeinsam können sie eine bessere Unterstützung und mehr Ressourcen erzielen. Ziel ist es dabei, alle Aspekte im Leben von PAH-Patienten und ihren Pflegenden zu verbessern, so dass die bestmöglichen Ergebnisse und die bestmögliche Lebensqualität erzielt werden können."
Professor Nazzareno Galiè von der Universität Bologna, Ko-Präsident des 5. Weltsymposiums zu pulmonaler Hypertonie, erklärte: "Die Tatsache, dass anlässlich des Weltsymposiums neben weiteren wichtigen wissenschaftlichen Beiträgen Daten aus dieser Untersuchung präsentiert wurden, die von einem Lenkungsausschuss durchgeführt wurde, zu dem auch Vertreter von Patientenorganisationen wie PHA Europe, PHA UK und PHA US gehörten, ist für uns von großer Bedeutung. Es zeigt, wie eng die Wissenschaft mit der Patientenorganisation zusammenarbeitet."
In der Umfrage wird deutlich, welch schwerwiegende Auswirkungen PAH auf das soziale und emotionale Wohlergehen hat. Patienten berichten von einer Vielzahl negativer Emotionen, darunter Angst, Frustration, Wut und kaum mehr Freude an Tätigkeiten, die ihnen zuvor Spaß bereitet hatten. Auch das Thema Beziehungen erwies sich als ein zuvor unterschätztes Problem für PAH-Patienten und diejenigen, die sie pflegen. Fast alle Patienten berichteten, ihre Fähigkeit, mit ihrem Partner intim zu werden, sei aufgrund ihres geringen Selbstwertgefühls und ihrer Unfähigkeit, sich körperlich anzustrengen, stark beeinträchtigt.
Viele Patienten und Pflegende sprechen von dem Eindruck, isoliert zu sein, was oftmals damit zusammenhängt, dass ihre PAH-Erkrankung körperlich nicht "sichtbar" ist. Aktuell fühlen sich 50 % der Patienten und der Pflegenden hinsichtlich der Kriterien, die zu ihrer Isolation führen, unverstanden. Ihre Welt wird dadurch immer kleiner, denn PAH-Patienten reduzieren Aktivitäten außer Haus und verbringen weniger Zeit mit Freunden. Hinzu kommt, dass ihre "soziale Identität" verloren geht, da sie Tätigkeiten, die sie zuvor als Teil ihrer Rolle in der Gesellschaft betrachteten, nicht mehr ausüben können. Ziel von PHA Europe ist es, zu gewährleisten, dass die emotionalen Bedürfnisse der Patienten nicht aufgrund der Tatsache, dass die Krankheit äußerlich nicht sichtbar ist, ignoriert werden, und ihnen zu helfen, sich "sichtbar" zu fühlen und ein erfülltes Leben zu führen.
Professor Loic Guillevin, co-Vorsitzender der internationalen Umfrage unter Patienten und Pflegenden, sagte: "Die heute beim 5. Weltsymposium zu pulmonaler Hypertonie vorgestellten Daten sind von großer Bedeutung. Sie sollten uns dazu anregen, darüber nachzudenken, wie jeder einzelne Aspekt der PAH-Erkrankung die Fähigkeit der Patienten, ein erfülltes Leben zu leben, beeinträchtigt. Über dieses Thema müssen wir mit unseren Patienten regelmäßiger sprechen."
Dr. Luke Howard, Gutachter, Lungenfacharzt und Mitglied des Führungskomitees, erläuterte: "Die Umfrage bestätigt die zentrale Rolle, die ein multidisziplinärer Ansatz unter Einbeziehung von Ärzten, Pflegepersonal, Sozialarbeitern, Psychologen und Patientenorganisationen im Umgang mit PAH-Patienten spielt. Dies bietet die Möglichkeit, eine gründliche Bewertung des emotionalen und sozialen Wohlbefindens des Patienten und der Pflegenden ebenso wie der klinischen Symptome des Patienten vorzunehmen."
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Hinweise an die Redaktion:
Informationen zur Umfrage unter PAH-Patienten und -Pflegenden
PAH ist eine seltene Erkrankung, die jedoch schwerwiegende Auswirkungen auf die Krankheitshäufigkeit und die Sterblichkeit hat. Es handelt sich um eine langsam fortschreitende Erkrankung, die von einer Verengung der Lungenarterien hervorgerufen wird, welche die rechte Herzhälfte mit den Lungen verbinden. Die Symptome von PAH sind Atemlosigkeit, Müdigkeit, Schwindel, Brustschmerzen und Ödeme, die sich bei körperlicher Aktivität häufig verschlechtern. PAH kann derzeit nicht geheilt werden, es gibt aber verschiedene Behandlungsmöglichkeiten.
An der Umfrage unter PAH-Patienten und -Pflegenden haben 326 PAH-Patienten und 129 Pflegende aus fünf europäischen Ländern teilgenommen: aus Frankreich, Deutschland, Italien, Spanien und dem Vereinigten Königreich. Ein multidisziplinärer Führungskomitees von PAH-Spezialisten, auf PAH spezialisierte Pfleger sowie Vertreter von Patientengruppen koordinierten die Entwicklung der Umfrageinhalte und die Analyse der Ergebnisse, um Medizin- und Praxisbezug zu gewährleisten.
Der vollständige Bericht steht zum Download auf der PHA Europe-Website zur Verfügung: http://www.phaeurope.org/projects-activities/pah-patient-and-carer-survey/.
Weitere Ergebnisse:
- Die Schwierigkeiten, die ein Leben mit PAH mit sich bringt, haben emotionale Auswirkungen auf Patienten und Pflegende. Durch PAH verursachte, körperliche, praktische und soziale Veränderungen äußerten sich in negativen Emotionen, wie Angst, Schuld, Verlust und einem Gefühl der Nutzlosigkeit.
- Drei von vier Pflegenden, die in einer Beziehungen mit einem PAH-Patienten sind, berichteten von einem Rückgang der sexuellen Beziehungen und der Intimität, weil der oder die Pflegende Angst hat, körperliche Aktivität könne den Zustand des Patienten verschlechtern.
- PAH-Patienten und ihre Pflegenden berichteten von Informationslücken, insbesondere hinsichtlich der emotionalen Aspekte im Umgang mit PAH und finanzieller sowie administrativer Auswirkungen. Es stellte sich heraus, dass Patientenorganisationen eine führende Rolle bei der Bereitstellung von Informationen und Unterstützung für Patienten und Pflegende spielen.
Der internationale Bericht zu PAH-Patienten und -Pflegenden wurde unter der Leitung von PAH-Spezialisten und Patientenorganisationen entwickelt und von Actelion Pharmaceuticals Ltd. aus der Schweiz unterstützt.
Rare Disease Day ("Tag der Seltenen Erkrankungen")
Am 28. Februar 2013 findet der sechste internationale Rare Disease Day statt, der von EURORDIS koordiniert und von Vereinigungen für seltene Erkrankungen aus 24 europäischen Ländern organisiert wird, um auf die oftmals unbekannten Auswirkungen solcher Krankheiten aufmerksam zu machen.
Weitere Informationen erhalten Sie bei:
PHA Europe
Gerald Fischer
Präsident
+43 0664 228 88 88
[email protected]
Donna Wright
Packer Forbes
+44(0)20-7036-8550
[email protected]
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