Un groupe de patients européens met en évidence l'urgente nécessité d'une prise en charge globale des personnes vivant avec une hypertension artérielle pulmonaire
5e SYMPOSIUM MONDIAL SUR L'HYPERTENSION PULMONAIRE, NICE, France, February 28, 2013 /PRNewswire/ --
De nouvelles données présentées lors du 5e Symposium mondial sur l'hypertension pulmonaire montrent que l'HTAP a un impact caché considérable sur le bien-être des patients
Fevrier 28, 2013 Les résultats d'une étude internationale nouvelle comprehension sur l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) montrent que l'impact de la maladie, par-delà ses répercussions physiques, est sous-estimé. Les conclusions importantes tirées de l'International PAH Patient and Carer Survey (Le premiere enquéte internationale portant sur les patients atteints d'hypertension pulmonaire et leurs accompagnants), la première à explorer le point de vue du patient et de l'accompagnant, ont conduit des groupes de patients à appeler à mieux cerner l'ensemble des répercussions sociales et émotionnelles de l'HTAP sur les malades et les personnes qui s'occupent d'eux ainsi qu'à une meilleure prise en charge des personnes souffrant de cette affliction invalidante.
L'étude relative à l'hypertension artérielle pulmonaire révèle que l'aptitude au travail est un sujet de préoccupation majeur dans la mesure où elle a un impact considérable sur les finances du foyer. Ainsi, de nombreuses familles touchées par l'HTAP ont-elles de revenus inférieurs à la moyenne nationale. Quatre patients sur cinq ont affirmé que l'HTAP avait un impact sur leur emploi. Près de la moitié ne sont pas aptes au travail ou ont besoin d'aide pour l'accomplir, un taux qui est porté à neuf sur dix chez les patients ayant développé la forme la plus grave de la maladie. La capacité de travail des accompagnants est elle aussi affectée : près d'un sur trois a cessé de travailler ou changé de conditions de travail pour s'occuper d'une personne atteinte de HTAP et plus d'un sur dix ont totalement renoncé à travailler.
Pisana Ferrari, Vice-Présidente de l'association European Pulmonary Hypertension Patient Association (PHA Europe), a déclaré : « Ces données mettent bien en lumière tous les aspects négatifs de l'HTAP sur les activités et la vie quotidienne des patients et des personnes qui les accompagnent. Elles montrent qu'il est urgent d'améliorer la prise en charge de l'ensemble des facettes de l'HTAP. Les associations de patients ont un rôle important à jouer, aux côtés des professionnels de la santé, pour améliorer l'aide et les ressources fournies aux malades. L'objectif ultime devrait être d'améliorer tous les aspects de la vie des patients ayant une HTAP et de leurs proches afin qu'ils puissent en résultats et avoir la meilleure qualité de vie possible. »
Co-président du 5e Symposium mondial sur l'hypertension pulmonaire, le professeur Nazzareno Galiè de l'université de Bologne a indiqué : « Il est très important pour nous d'avoir présenté, lors de ce symposium mondial, les conclusions de l'étude, pilotée par un comité directeur composé de représentants d'associations de patients de PHA Europe, PHA UK et PHA US et ayant bénéficié d'autres importantes contributions scientifiques, car nous avons ainsi pu mettre en lumière l'étroite collaboration entre le monde de la science et les associations de patients ».
L'HTAP s'avère peser lourdement sur le bien-être social et émotionnel : les patients font rapports de nombreuses d'émotions négatives, parmi lesquelles la peur, la frustration, la colère et le manque de plaisir à effectuer des activités auparavant jugées agréables. Le problème des relations constitue une autre source de préoccupation sous-estimée pour les patients atteints de HTAP et les personnes qui les accompagnent. La quasi-totalité des patients ont signalé que leur capacité à avoir des relations intimes avec leur partenaire était fortement compromise par une mauvaise image de soi et l'impossibilité de pouvoir faire des efforts physiques.
De nombreux patients et accompagnants ont mentionné des sensations d'isolement, souvent causées par le fait que l'HTAP dont souffrent les malades n'est pas toujours « visible » physiquement. Actuellement, 50 % des patients et de leurs accompagnants estiment que le manque d'informations sur cette pathologie contribue à leur isolement. Leur univers s'en trouve rétréci et les patients ont tendance à restreindre leurs activités à l'extérieur de chez eux ou le temps passé avec des amis. De plus, leur « identité sociale » s'estompe dès lors qu'ils ne sont plus en mesure d'exercer les activités qu'ils considéraient auparavant comme faisant partie de leur fonction. PHA Europe souhaite veiller à ce que, malgré le caractère invisible de la maladie, les besoins émotionnels des patients ne soient pas ignorés en les aidant à se sentir « visibles » et à mener une vie épanouie.
Le professeur Loïc Guillevin, co-président de l'étude International Patient and Carer Survey, a déclaré : « Les données présentées aujourd'hui au 5e Symposium mondial sur l'hypertension pulmonaire sont importantes. Elles doivent nous amener à considérer tous les aspects de l'hypertension artérielle pulmonaire et à réfléchir à la façon dont cette pathologie influe sur la capacité des patients à avoir une vie épanouissante. C'est une conversation que l'on devrait entretenir plus régulièrement avec nos patients. »
Le docteur Luke Howard, médecin-conseil spécialisé dans les maladies respiratoires et membre du comité directeur, a précisé : « L'étude confirme le rôle central d'une approche pluridisciplinaire fédérant médecins, infirmiers, travailleurs sociaux, psychologues et associations de parents dans la prise en charge des personnes vivant avec une HTAP. C'est ainsi que l'on pourra évaluer de manière approfondie le bien-être social et émotionnel du patient et de l'accompagnant, de même que les symptômes cliniques du patient. »
Remarques à l'attention du rédacteur :
À propos de l'étude PAH Patient and Carer Survey
L'hypertension artérielle pulmonaire est une maladie rare, mais qui a un impact considérable sur la morbidité et la mortalité. Cette maladie qui évolue progressivement est causée par un rétrécissement des artères pulmonaires qui vont du côté droit du coeur aux poumons. La maladie se traduit notamment par un essoufflement, de la fatigue, des vertiges, des douleurs thoraciques et des œdèmes, autant de symptômes qui s'accentuent souvent lors d'efforts physiques. L'HTAP ne peut actuellement pas être guérie mais des traitements sont disponibles.
L'étude PAH Patient and Carer Survey a été alimentée par les réponses de 326 patients atteints de HTAP et de 129 accompagnants dans cinq pays européens : la France, l'Allemagne, l'Italie, l'Espagne et le Royaume-Uni. Un comité directeur pluridisciplinaire composé de spécialistes de l'hypertension pulmonaire, d'infirmiers spécialisés dans cette maladie et de représentants de groupes de patients a piloté l'élaboration du contenu de l'étude et l'analyse de ses résultats afin d'en garantir l'utilité pratique et la pertinence médicale.
Le rapport peut être téléchargé dans son intégralité depuis le site Internet de PHA Europe - http://www.phaeurope.org/projects-activities/pah-patient-and-carer-survey/.
Autres résultats :
- Les difficultés que génèrent le fait de vivre avec une HTAP font peser un lourd tribut émotionnel sur les patients et leurs accompagnants. Les changements physiques, pratiques et sociaux qu'engendre l'HTAP se traduisent par des émotions négatives telles que la peur, la culpabilité, la désorientation et un sentiment d'inutilité.
- Trois compagnons de patients atteints de HTAP sur quatre indiquent avoir réduit leurs relations sexuelles et moments d'intimité par crainte que l'effort physique exigé n'aggrave plus encore la maladie des patients.
- Les patients atteints d'HTAP et leurs accompagnants font également état d'un manque d'information, notamment sur les aspects émotionnels liés à l'HTAP et sur ses répercussions financières et administratives. Les associations de patients s'avèrent jouer un rôle de premier plan mise à disposition d'information et l'aide aux patients et à leurs proches.
Le compte rendu de l'étude International PAH Patient and Carer a été rédigé sous la direction de spécialistes de l'hypertension pulmonaire et d'associations de patients, et a bénéficié du soutien d'Actelion Pharmaceuticals Ltd., Suisse.
La journée des maladies rares
Le 28 février 2013 aura lieu la sixième édition de la Journée internationale des maladies rares, coordonnée par EURORDIS et organisée par des alliances nationales dédiées aux maladies rares dans 24 pays européens afin de mieux faire connaître ces pathologies souvent méconnues.
Pour obtenir un complément d'information, veuillez contacter :
PHA Europe
Pisana Ferrari
Vice-Présidente
+39-3484023432
[email protected]
Donna Wright
Packer Forbes
+44-(0)20-7036-8550
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