Un gruppo di pazienti europei sottolinea la necessità urgente di un approccio terapeutico globale per le persone affette da ipertensione arteriosa polmonare
5o SIMPOSIO MONDIALE SULL'IPERTENSIONE POLMONARE, NIZZA, Francia, February 28, 2013 /PRNewswire/ --
I nuovi dati presentati al5[°]Simposio Mondiale sull'ipertensione polmonare rivelano che l'impatto di questa malattia sul benessere dei pazienti, anche se nascosto, è tuttavia molto forte.
I risultati di un sondaggio internazionale sull'Ipertensione Arteriosa Polmonare (IAP) hanno gettato nuova luce su questa malattia il cui impatto, al di là della sofferenza fisica, è sottostimato. In seguito ai dati significativi emersi dal Sondaggio Internazionale sui pazienti affetti da IAP e su coloro che che si prendono cura di loro (gli "assistenti") - che ha per primo preso in considerazione i problemi e il punto di vista degli assistenti oltre che dei pazienti - le associazioni dei pazienti hanno invocato una maggiore comprensione del forte impatto sociale ed emotivo dell'IAP sugli ammalati e su coloro che si prendono cura di loro, e la necessità di migliori standard assistenziali per le persone colpite da questa patologia debilitante.
Il sondaggio ha mostrato il significativo impatto finanziario che l'IAP può avere a causa della diminuzione delle capacità dei pazienti e dei loro assistenti di lavorare, che ha portato molte famiglie direttamente interessate da questa malattia a vivere con livelli di reddito sotto la media. Quattro pazienti su cinque hanno dichiarato che il loro lavoro è stato negativamente influenzato dalla malattia, e la metà di questi era impossibilitata a lavorare o aveva bisogno di aiuto per poterlo fare; nei pazienti che soffrivano della forma più grave di ipertensione polmonare, la percentuale era di nove su dieci. Anche la capacità lavorativa degli assistenti risultava compromessa, con quasi un assistente su tre costretto a interrompere la propria attività o a cambiare le proprie condizioni lavorative per prendersi cura di un ammalato di IAP, e più di uno su dieci costretto ad abbandonare del tutto il lavoro.
Pisana Ferrari, Vice Presidente dell'Associazione Europea per l'ipertensione polmonare (European Pulmonary Hypertension Patient Association - PHA Europe), ha affermato: "Questi dati sono davvero preziosi, in quanto ci aiutano a comprendere come l'IAP influisca negativamente sulla vita e sulle attività quotidiane dei pazienti e dei loro assistenti. Da essi emerge la necessità urgente e imprescindibile di migliorare gli standard dell'assistenza relativa all'impatto complessivo dell'IAP. Le organizzazioni di pazienti hanno, insieme agli operatori sanitari, un ruolo importante nel richiedere maggiore assistenza e risorse. Il fine ultimo dovrebbe essere quello di ottenere un miglioramento globale della condizione degli ammalati e dei loro assistenti, per permettere loro di avere la migliore qualità di vita possibile."
Il professor Nazzareno Galiè dell'Università di Bologna, copresidente del quinto Simposio sull'Ipertensione Arteriosa Polmonare, ha commentato: "Per noi è molto importante aver presentato al Simposio i dati di questo studio, che è stato curato da un comitato direttivo che include i rappresentanti delle organizzazioni di pazienti di PHA Europe, PHA UK e PHA US e si avvale anche di altri importanti contributi scientifici, a sottolineare la stretta collaborazione tra la comunità scientifica e le associazioni di pazienti."
L'indagine ha rivelato che l'IAP influisce pesantemente sul benessere emotivo e sociale dei pazienti, i quali provano un'ampia gamma di sentimenti negativi tra cui paura, frustrazione, rabbia, scarso interesse e piacere verso le attività che una volta apprezzavano. Dal sondaggio è poi emerso che anche l'aspetto relazionale viene sottovalutato nella cura dei pazienti con IAP. Quasi tutti i pazienti hanno ammesso che le loro relazioni intime con il partner erano gravemente compromesse a causa della scarsa autostima e dell'incapacità di impegnarsi fisicamente.
Molti pazienti e assistenti hanno confessato di provare un senso di isolamento, spesso dovuto al fatto che la malattia non è sempre evidente a livello fisico. Attualmente, il 50% dei pazienti e degli assistenti ritiene che la scarsa comprensione della malattia da parte degli altri contribuisca ad accrescere il loro isolamento sociale. Di conseguenza, i pazienti tendono a restringere sempre di più il cerchio dei loro contatti, a ridurre le attività al di fuori dall'ambiente domestico e a trascorrere meno tempo con gli amici. Inoltre, la loro identità sociale diventa sempre più labile e indefinita, poiché non sono più in grado di svolgere le mansioni relative al loro ruolo sociale o professionale. PHA Europe vuole far sì che, nonostante l'invisibilità della malattia, le necessità emotive dei pazienti non vengano ignorate, aiutandoli a diventare "visibili" e a condurre una vita piena e appagante.
Il professore Loic Guillevin, copresidente del Sondaggio Internazionale sui Pazienti affetti da IAP e sui loro Assistenti (International Patient and Carer Survey), ha affermato: "I dati che oggi vengono presentati al Quinto Simposio Mondiale sull'Ipertensione Polmonare (Fifth World Symposium on Pulmonary Hypertension) sono molto importanti. Essi dovrebbero indurci a una riflessione su tutti gli aspetti della malattia, e su come essa precluda la possibilità di vivere pienamente la propria vita. Di questo dovremmo discutere più spesso con i nostri pazienti."
Il dott. Luke Howard, specialista in malattie dell'apparato respiratorio e membro del comitato direttivo, ha commentato: "Lo studio conferma l'importanza di un approccio multidisciplinare che coinvolga medici, infermieri, operatori sociali, psicologi e organizzazioni dei pazienti nell'assistenza alle persone affette da IAP. Avremo così modo di valutare e monitorare accuratamente il benessere psichico e sociale dei pazienti e degli assistenti, oltre ai sintomi clinici della malattia."
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Note per l'editore:
Informazioni sul sondaggio sui pazienti affetti da IAP e sui loro assistenti
L'IAP è una patologia rara che è però fortemente debilitante e mortale. È' una malattia progressiva, causata dal restringimento delle arterie polmonari che collegano la parte destra del cuore ai polmoni, e provoca sintomi come sensazione d'affanno, spossatezza, vertigini, dolori al petto ed edema, che spesso peggiorano durante l'attività fisica. Al momento attuale non esiste un trattamento risolutivo per questa malattia, ma sono disponibili varie opzioni di cura.
L'indagine ha visto la partecipazione di 326 pazienti con IAP e 129 assistenti in cinque stati europei: Francia, Germania, Italia, Spagna e Regno Unito. Un comitato direttivo multidisciplinare di medici specialisti, infermieri specializzati e rappresentanti di gruppi di pazienti, si è occupato del sondaggio e dell'analisi dei risultati per garantire la sua pertinenza da un punto di vista medico e pratico.
È possibile scaricare il rapporto completo dal sito web di PHA Europe - http://www.phaeurope.org/projects-activities/pah-patient-and-carer-survey/.
Altri risultati dello studio:
- La convivenza con una malattia come l'IAP mette a dura prova, dal punto di vista emotivo, sia i pazienti che i loro assistenti. I cambiamenti nella sfera fisica, pratica e sociale causati dall'IAP provocano emozioni negative, tra cui paura, senso di colpa, di perdita e di inutilità.
- Tre su quattro delle persone che assistono i malati di IAP e sono anche loro partner, hanno rivelato l'esistenza di problemi nella vita di coppia, con una riduzione dei rapporti sessuali dovuta alla paura di causare al partner uno sforzo fisico che possa aggravarne le condizioni di salute.
- I pazienti IAP e i loro assistenti hanno rilevato notevoli carenze a livello di informazioni sull'IAP, soprattutto riguardo al risvolto emotivo della convivenza con la malattia, e alle implicazioni di carattere economico e gestionale. Le organizzazioni di pazienti svolgono un ruolo importantissimo di informazione e supporto ai pazienti e agli assistenti.
Il rapporto internazionale sui pazienti affetti da IAP e sui loro assistenti (International PAH Patient and Carer report) è stato realizzato grazie all'assistenza e alla guida di specialisti IAP e di organizzazioni di pazienti, e al supporto dell'azienda farmaceutica svizzera Actelion Pharmaceuticals Ltd.
Giornata delle malattie rare
Il 28 febbraio 2013 ricorre la sesta Giornata Internazionale delle Malattie Rare, coordinata da EURORDIS e organizzata dalle associazioni di pazienti di malattie rare in 24 paesi europei, che mira a sensibilizzare l'opinione pubblica in merito a queste patologie, spesso sconosciute ai più.
Per maggiori informazioni si prega di contattare:
PHA Europe
Pisana Ferrari
Vice Presidente
+39-3484023432
[email protected]
Donna Wright
Packer Forbes
+44(0)20-7036-8550
[email protected]
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