Lancement d'un effort mondial mené par les patients pour mesurer et améliorer les soins de l'eczéma
La première collaboration de ce type utilise une approche fondée sur les données pour évaluer et comparer les systèmes de santé de huit pays
SANTA BARBARA, Californie, 14 septembre 2021 /PRNewswire/ -- Onze organisations de patients de huit pays se sont unies pour lancer la Global Patient Initiative to Improve Eczema Care (GPIIEC, Initiative mondiale des patients pour améliorer les soins de l'eczéma) à l'occasion de la Journée mondiale de l'eczéma. Cette initiative est une collaboration mondiale visant à établir une « mesure » commune pour évaluer la réactivité des systèmes de santé aux besoins des patients et de leurs soignants.
Ce partenariat, le premier du genre, a identifié les éléments de la prestation de soins de santé qui comptent le plus pour les patients et les soignants et a établi des indicateurs permettant de les mesurer dans huit pays développés (Australie, Canada, Danemark, France, Italie, Allemagne, États-Unis et Royaume-Uni).
Le GPIIEC collectera et analysera des données provenant d'enquêtes primaires et de données secondaires dans ces huit pays afin de créer un tableau de bord mondial comparatif des soins de l'eczéma. Cet effort conjoint permettra d'obtenir des informations fondées sur des données concernant les points forts et les points faibles de chaque pays pour répondre aux besoins des personnes souffrant d'eczéma, et de formuler des recommandations pour y remédier.
« Nous sommes ravis d'unir nos forces pour définir ce que sont de meilleurs soins pour les personnes que nous servons », a déclaré Rachael Manion, directeur exécutif de Canadian Skin Patient Alliance. « En travaillant ensemble, nous avons appris que les problèmes auxquels nous sommes confrontés sont similaires dans tous les pays et sur tous les continents. Il est temps de plaider pour le changement, et définir ce changement est une première étape essentielle. »
Une analyse documentaire réalisée en 2020 par l'organisation chef de file de l'initiative, Global Parents for Eczema Research (GPER), a révélé que dans les huit pays, les études montrent que les patients atteints d'eczéma et les soignants sont confrontés à des défis similaires : des options de traitement limitées, des obstacles à l'accès aux spécialistes et aux traitements, et des approches des soins et de la gestion de l'eczéma qui ignorent tout l'impact de la maladie, en particulier l'importante charge psychosociale.
« Nous avons besoin de mesures centrées sur le patient pour cette affection, semblables à celles qui existent pour d'autres maladies chroniques, afin de pouvoir évaluer les progrès et tracer une voie vers l'amélioration », a déclaré Melanie Funk, directrice générale d'Eczema Support Australia.
La GPIIEC est guidée par 11 représentants d'organisations de patients :
- Stephanie Merhand / Marjolaine Hering, Association Française de l'Eczéma, France
- Thomas Schwennesen, Deutscher Neurodermitis Bund (DNB) Association allemande de l'eczéma atopique, Allemagne
- Anne Vastrup, Atopisk Eksem Forening, Danemark
- Mario Picozza / Lorena Marchetti, Associazione Nazionale Dermatite Atopica, Italie
- Rachael Manion, Alliance canadienne des patients en dermatologie, Canada
- Andrew Proctor, National Eczema Society, Royaume-Uni
- Wendy Smith Begolka, National Eczema Association, États-Unis
- Kathy Tullos, International Topical Steroid Awareness Network, États-Unis
- Melanie Funk, Eczema Support Australia, Australie
- Cheryl Talent, Eczema Association of Australasia, Australie
- Korey Capozza, Global Parents for Eczema Research, États-Unis
L'eczéma est une affection cutanée inflammatoire chronique récidivante dont la prévalence augmente dans de nombreux pays du monde. Elle touche environ 15 à 20 % des enfants et 1 à 3 % des adultes dans le monde, ce qui entraîne une charge importante pour les patients et une forte demande pour les systèmes de soins de santé.
L'initiative mondiale est soutenue par le financement de LEO Pharma, un leader de la dermatologie médicale qui se consacre à changer les normes de soins pour les personnes atteintes de maladies de la peau. LEO Pharma, dont le siège est au Danemark, dispose d'une équipe mondiale de 6 000 personnes, au service de 93 millions de patients dans 130 pays. Pour en savoir plus : www.LEO-Pharma.com.
À propos de la Global Patient Initiative to Improve Eczema Care (GPIIEC)
La GPIIEC est un effort mené par des associations de patients pour mesurer la performance des systèmes de santé à répondre aux besoins des personnes atteintes d'eczéma (dermatite atopique) et de leurs soignants en utilisant une méthodologie commune permettant des comparaisons directes. Pour en savoir plus : www.improveeczemacare.org
À propos de Global Parents for Eczema Research (GPER)
GPER est une organisation locale à but non lucratif basée en Californie dont la mission est d'améliorer la qualité de vie et de réduire la souffrance des enfants atteints d'eczéma modéré à sévère et de leurs familles. Pour en savoir plus : www.parentsforeczemaresearch.com
Share this article