Idis et CheckOrphan lancent un nouveau registre de programme en ligne sur les maladies orphelines

WEYBRIDGE, Angleterre et BÂLE, Suisse, February 19, 2015 /PRNewswire/ --

• La liste des programmes d'accès rassemble toutes les informations publiquement disponibles et les données à caractère unique diffusées nulle part ailleurs  
• Des ressources exclusives et uniques destinées à la communauté des maladies orphelines et à la Journée des maladies orphelines (Rare Disease Day 2015) 

Idis Ltd, un leader mondial pour la conception et la mise en œuvre de programmes à accès gérés, et CheckOrphan, la principale source d'actualités et d'informations sur les maladies rares, ont annoncé la sortie d'un nouveau registre de programmes en ligne, à l'adresse : http://www.checkorphan.org/access-programs en honneur à la Journée des maladies rares 2015.

« Idis se réjouit de cette initiative importante, lancée en collaboration avec CheckOrphan. L'objectif visé par ce programme est de créer un registre qui soit à la fois conforme et éthique, et qui, nous l'espérons, constituera des ressources précieuses pour la communauté des maladies orphelines, » a expliqué Simon Estcourt, président des programmes de gestion d'accès chez Idis. « Nous espérons qu ce registre permettra à Idis et à d'autres fournisseurs de programmes d'accès de mieux répondre aux besoins des médecins à la recherche de médicaments spécifiques pour leurs patients sans autres alternatives de traitement. »

Le registre a été créé par CheckOrphan, en collaboration avec Idis, dans l'objectif de mettre en place des ressources permettant à la communauté des maladies orphelines d'accéder à un registre de médicaments spécifiques, encore non disponibles sur le marché.

Ces programmes d'accès sont des structures réglementées mises en place par des fabricants pharmaceutiques afin de permettre aux médecins d'accéder à des médicaments spécifiques, dans les cas où leurs patients ne peuvent obtenir ces médicaments par le biais d'essais cliniques ou par les circuits commerciaux habituels. Un médicament spécifique peut ne pas être disponible pour un patient, soit parce qu'il n'est pas commercialisé dans son pays, soit parce qu'il toujours en cours de développement.

La décision qui consiste à prendre en charge un patient dans le cadre de ce programme doit se baser sur la décision clinique du médecin traitant. Elle est applicable dès qu'il existe des besoins médicaux réels non satisfaits et qu'aucun autre traitement n'est disponible. Dans le cadre de ces programmes, il revient au médecin du patient d'effectuer la demande initiale au fournisseur en charge du programme.

« Ce fût un plaisir de collaborer avec Idis, afin de créer cette source d'informations plus que nécessaire aux communautés que nous soutenons, » a expliqué Robert Derham, fondateur de CheckOrphan. « Le registre est le premier en son genre à s'intéresser aux maladies rares et certaines informations qu'il contient ne peuvent être obtenues ailleurs dans le domaine public. Nous sommes honorés d'être précurseurs dans ce domaine avec Idis. »

Si vous êtes médecin, que vous travaillez avec des patients atteints de maladies rares et que vous recherchez un médicament spécifique à patient, sans autre solution de traitement possible, rendez-vous sur la page du registre : http://www.checkorphan.org/access-programs

Les programmes d'accès au registre hébergé sur le site de CheckOrphan sont disponibles à toutes les sociétés qui peuvent en fournir l'accès aux médecins et à leurs patients. Si vous êtes un fabricant ou un fournisseur spécialisé et que vous souhaitez vous inscrire au registre, veuillez contacter : [email protected]

A propos d'Idis  

Idis collabore depuis presque 30 ans avec des sociétés pharmaceutiques et biotechnologiques pour donner aux professionnels de santé et à leurs patients sans réponse à leurs besoins médicaux médicaments l'accès à ce registre conformément à la réglementation et de manière éthique. Depuis 1987, Idis se concentre sur le développement et la gestion de l'accès à des milliers de médicaments de toutes catégories thérapeutiques, améliorant les conditions de vie de centaines de milliers de patients dans des pays du monde entier.  

Idis combine plusieurs années d'expérience, des connaissance en matière de réglementation à une très bonne compréhension des marchés locaux et mondiaux pour offrir l'accès aux médicaments à chaque étape du cycle de vie d'un produit, depuis son approbation préalable jusqu'à sa mise sur le marché ou en période de pénuries d'approvisionnement imprévues.

Le siège européen de la société est basé à Weybridge, au Royaume-Uni et son siège d'Amérique du Nord est situé à Princeton, dans le New Jersey. Pour tout complément d'information sur Idis, veuillez consulter le site http://www.idispharma.com.

Au sujet de CheckOrphan  

CheckOrphan est la principale ressource d'actualités et d'informations sur les maladies orphelines et les médicaments orphelins.  CheckOrphan offre aux utilisateurs une plate-forme interactive et dynamique pour les questions liées à toutes ces maladies. Elle permet aux visiteurs d'être informés quotidiennement de toutes les nouveautés et des dernières informations et de les orienter au bon endroit pour répondre à leurs questions, demandes de collaboration, de partenariat et bien plus encore. CheckOrphan est également une organisation à but non lucratif basée à Bâle en Suisse et à Santa Cruz, en Californie. Visitez le site http://www.checkorphan.org et inscrivez-vous pour recevoir le bulletin d'information gratuitement tous les jours afin de vous tenir informés.