Les acteurs de la santé abordent les problématiques complexes liées à l'autogestion dans le cas des maladies rares

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« La gestion des maladies rares présente des défis uniques pour la communauté médicale, pour les patients et pour leur famille, » a déclaré Kate Perry, MSc, docteur en psychologie, MNZPB, directrice de la division Science comportementale chez Atlantis Healthcare, sponsor du WODC. « Contrairement à ce que l'on observe dans le domaine des maladies chroniques courantes, il peut arriver que les médecins n'aient qu'une expérience limitée d'une maladie rare en particulier, auquel cas il ne leur est pas toujours possible de s'orienter vers la littérature ou les manuels médicaux pour obtenir des recommandations. Très souvent, le patient est lui-même la principale source d'information concernant les aspects physiques et émotionnels de sa maladie. C'est pourquoi il est crucial que des interventions efficaces d'autogestion entendent la voix du patient. »

Lors du WODC, le Dr Kate Perry a organisé un atelier de 4 heures intitulé « Addressing the Why Behind Nonadherence in Rare Disease » (Aborder les causes de la non-adhésion aux traitements en cas de maladie rare). Elle a également animé une discussion de groupe sur le thème « Success Measures in the Launch and Lifecycle of Orphan Drugs » (Mesures de la réussite du lancement et du cycle de vie des médicaments orphelins).

Les maladies rares constituent des troubles graves et chroniques qui apparaissent généralement dans la petite enfance, et qui affectent l'espérance de vie tout en demeurant peu comprises. On dénombre actuellement plus de 6 000 maladies rares reconnues, parmi lesquelles la fibrose kystique et la maladie de Huntington. D'après le Dr Perry, des traitements existent seulement pour environ 5 % des maladies rares, sachant par ailleurs qu'ils visent uniquement à gérer les symptômes ou à ralentir la progression de la maladie, sans pour autant la guérir.

« Les cadres d'analyse en matière de psychologie médicale nous fournissent des outils pour comprendre les caractéristiques uniques des maladies rares ayant une influence sur l'adhésion aux traitements, » a déclaré le Dr Perry. « Dans le cas de la maladie de Gaucher, il est nécessaire que nous reconnaissions que les personnes atteintes de cette maladie rare ne ressentent bien souvent aucun trouble particulier. Lorsque vous vous sentez bien, il peut être difficile de comprendre la nécessité d'un traitement ou d'autres démarches d'autogestion. Dans le cadre de maladies telles que l'hypophosphatasie, les régimes de dosage incroyablement complexes rendent l'adhésion aux traitements difficile en pratique. Et dans la mesure où la plupart des maladies rares apparaissent dans l'enfance, la quasi-totalité des personnes connaissent des difficultés au cours du passage de l'adolescence à l'âge adulte, puisque la responsabilité passe des parents au patient lui-même. »

Les défis inhérents aux maladies rares représentent également une opportunité pour le secteur pharmaceutique, a déclaré le Dr Perry. Lors du WODC, plusieurs partenariats entre les secteurs pharmaceutique et biotechnologique ont émergé, et tirent parti de la technologie numérique afin de transcender les frontières géographiques, de sorte de créer des communautés de patients ainsi que de bâtir des registres numériques.

Pour en savoir plus sur l'approche d'autogestion d'Atlantis Healthcare, et pour télécharger un livre blanc relatif à la non-adhésion aux traitements dans le cadre des maladies rares, rendez-vous sur www.atlantishealthcare.com.

À propos d'Atlantis Healthcare Group
Atlantis Healthcare tire partie de la psychologie médicale afin de développer et de proposer des solutions personnalisées uniques, qui favorisent des améliorations durables en matière d'adhésion aux traitements et d'autogestion dans le cas de maladies rares.

Réunissant au sein d'un environnement commercial la plus grande équipe d'experts en psychologie médicale mondialement reconnus, Atlantis Healthcare recourt à des modèles cliniquement prouvés et à des recherches académiques afin de développer des programmes primés favorisant l'évolution des comportements, aidant ainsi les patients à atteindre de meilleurs résultats de santé. Le groupe propose ses produits et services à l'échelle internationale à partir de ses bureaux en Australie, en Allemagne, en Nouvelle-Zélande, en Espagne, au Royaume-Uni et aux États-Unis.

CONTACT :
Fran Kelly
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917.697.6471

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